Psychosocial aspects of risk communication and mutation testing in familial breast-ovarian cancer

Hopwood, Penelope

doi:10.1097/01.cco.0000166653.15546.06

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“…Cette baisse est cependant plus grande et plus rapide chez les non-porteurs [6]. Par ailleurs, même si cet impact émotionnel est limité [5], on a pu identifier certains facteurs prédictifs d'une détresse en post-test : a. un niveau d'anxiété de base élevé [12] ; b. l'existence d'une différence entre les résultats attendus avant le test et ceux réellement obtenus [15] ; c. le fait d'être socialement mal entouré [15] ; d. un âge inférieur à trente ans [14].…”

Section: Les Répercussions Psychologiques Des Consultations Oncogénétunclassified

Place du psycho-oncologue dans la démarche oncogénétique: accompagnement de la phase de réalisation du test génétique

Léger

Dauchy

Chompret

2006

Rev Francoph Psycho Oncologie

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The role of the psychologist in the oncogenetic approach: psychological support in the realisation of oncogenetic tests I. Léger Á S. Dauchy Á A. Chompret Résumé : Le caractère multidisciplinaire de la démarche d'oncogénétique, son caractère prédictif autant que les possibles répercussions familiales ou psychologiques ont favorisé d'emblée la participation d'un psychologue dès la phase de réalisation des tests. Les récentes revues de la littérature rapportent pourtant un relativement faible retentissement émotionnel à court et moyen terme, mais soulignent la possibilité d'un impact au long cours ou de modifications plus complexes que celles qui sont appréhendées par l'évaluation de symptômes émotionnels, de la détresse psychologique ou de la perception du risque. De la même façon, le rôle du psychologue va dépasser le cadre de la prévention, de l'évaluation et de la gestion du retentissement émotionnel lors de la phase de réalisation du test. Parmi ses missions, le soutien du demandeur, qui passe par l'évaluation des motivations et du contexte de la démarche, l'accompagnement à la transmission familiale de l'information, l'aide à la gestion de l'information et de l'incertitude ; autant d'objectifs qui passent par la possibilité d'un contact réel avec un patient qui n'a pas toujours ni le désir, ni la compréhension de cette rencontre avec le psychologue.Comment en pratique organiser cette consultation psychologique lors de la réalisation du test ? Avant, pendant ou après la remise des résultats ? Avec le généticien ou de façon distincte ? Systématique ou ciblée, mais sur quels critères ? En l'absence d'évaluation comparative stricte à ce jour de ces différentes organisations, nous tenterons de dégager les avantages et inconvénients de chacune -en considérant les souhaits des patients, mais aussi la possibilité pour le psychologue de structurer un espace suffisant pour que parallèlement au soutien émotionnel et cognitif puisse s'y inscrire l'ampleur des dimensions personnelles et familiales de la question oncogénétique.Abstract: The oncogenetic approach may generate psychological disorders for subjects and possible consequences at their family level. This has favoured the presence of a psychologist from the very beginning of the oncogenetic test realisation. Recent studies have revealed little, if any, psychological impact of this oncogenetic approach in the short or medium term for most of the subjects but have emphasized the possibility of consequences in the long term. Therefore, the role of the psychologist is not restricted to the prevention, evaluation and management of emotional distress encountered during the realisation of the genetic test.The psychologist's objectives include helping subjects in their decision-making and identifying the psychological problems that make them « inapt » or ineligible for Dossier : « Oncogénétique » Isabelle Léger ( ) Psychologue, Unité de psycho-oncologie, testing. If necessary, he of course provides therapeutic support in the case of psychological distress following the ann...

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Section: Les Répercussions Psychologiques Des Consultations Oncogénétunclassified

Place du psycho-oncologue dans la démarche oncogénétique: accompagnement de la phase de réalisation du test génétique

Léger

Dauchy

Chompret

2006

Rev Francoph Psycho Oncologie

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“…Les risques génétiques se déclinent en différentes composantes : la probabilité d'identifier une mutation d'un gène pré-disposant au cancer du sein et/ou de l'ovaire dans une famille ( BRCA1, BRCA2, autres…), la probabilité d'être porteur d'une mutation lorsque celle-ci est présente chez un apparenté, la probabilité de la transmettre à sa descendance. Il existe maintenant un consensus sur le fait que les consultations de génétique associées aux tests généti-ques améliorent significativement les connaissances sur les risques génétiques de maladie [12][13][14][15] . La question de l'influence de ces connaissances sur les cro yances et aussi porteuse de difficultés de compréhension pour les patients dans la mesure où ce résultat est considéré comme étant peu informatif .…”

Section: Communication Des Résultats Des Tests Brca1/2unclassified

Prédisposition génétique aux cancers du sein et de l’ovaire

Julian‐Reynier

2011

Med Sci (Paris)

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Nous détaillerons dans ce texte essentiellement l'importance des tests génétiques BRCA1/2 réalisés chez les femmes. En ce qui concerne les hommes porteurs d'une mutation délétère d'un de ces deux gènes, si leur risque de développer un cancer du sein est élevé par rapport à celui d'un homme non porteur de cette mutation, surtout dans le cas de mutations de BRCA2, le risque absolu qui les concerne reste très faible [3]. Pour les hommes porteurs d'une de ces mutations, l'importance des résultats réside essentiellement dans la nécessité d'informer leur descendance dans la mesure où la mutation est transmise de manière autosomique dominante (donc la probabilité de transmission de cette mutation à leurs enfants est de 50 %). Pour une personne ay ant déjà développé un cancer du sein et/ou de l'ovaire, et dans un contexte le plus souvent d'histoire familiale, la réalisation d'un test génétique (que tous les médecins peuvent prescrire) est considérée comme un élément de diagnostic étiologique, qui donne maintenant aussi des éléments de pronostic et d'aide à la décision chirur gicale et médicale [3,4] . Ainsi, la présence d'une mutation délétère d'un gène BRCA1/2 est indicatrice, pour la personne déjà malade, d'une fréquence plus élevée de récidives ou de la survenue d'autres atteintes. L'absence de découverte de mutation BRCA1/2 chez un cas index quand une mutation familiale n 'était pas connue au préalable, situation de loin la plus fréquente (80 %) lorsque ces analyses sont faites pour la première fois dans de nouvelles familles, est Accès aux tests de prédisposition génétique aux cancers en France L'accès aux tests de prédisposition génétique aux cancers du sein et/ou de l'ovaire (tests d'oncogénétique) se fait en France par le biais de consultations spécia-lisées organisées en réseaux (107 lieux de consultation en 2009). Dans notre pays, ces consultations se sont développées à la fin des années 1990 grâce à des finan-

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“…Les travaux quantitatifs publiés montrent que la consultation de génétique en cancérologie n'augmente pas significativement l'anxiété des patients, qu'elle améliore leur connaissance des risques mais qu'elle modifie seulement de manière marginale d'un point de vue clinique leur perception du risque tant que cette consultation n'est fondée que sur l'étude de l'arbre généalogique [1,2,7,8,20].…”

Section: Objectifs Des Consultations De Génétique Du Cancerunclassified

Communication des risques en oncogénétique: Impact sur les croyances et comportements de santé

Julian‐Reynier

2006

Rev Francoph Psycho Oncologie

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Communication des risques en oncogénétique : Impact sur les croyances et comportements de santé Risk communication in cancer genetics: impact on lay beliefs and health behaviour C. Julian-Reynier Ce texte est une actualisation et une adaptation du chapitre publié par le même auteur dans l'ouvrage Prédisposition génétique aux cancers : questions psychologiques et débats de socie´té, Julian-Reynier C, Pierret J, Eisinger F, John Libbey Eurotext, collection « Pathologie Science » 2005, 114 p.Résumé : La communication des risques génétiques de cancer est une activité complexe notamment du fait de la transmission de nombreuses informations de nature probabiliste mais aussi à cause de nombreuses incertitudes difficiles à gérer pour les patients et pour les professionnels de santé. Cette communication, mise en place en France au sein de consultations spécialisées en « oncogé-nétique », est en cours d'organisation au niveau de différents systèmes de santé et ce en grande partie en relation avec l'offre de tests génétiques. Les études concernant l'impact psychologique de ces récentes activités médicales rendent compte de conséquences « acceptables » en termes statistiques soulignant cependant l'existence de « sous-groupes » particulièrement à risque. C'est dans ces contextes plus fragiles que des études qualitatives sont importantes à mener. Par ailleurs, si le suivi de certaines cohortes de patient(e)s -à risque génétique de cancers du sein et/ou de l'ovaire, ou cancers du côlon -donne certaines indications sur les modifications de comportement liées aux tests génétiques, leur recul est encore insuffisant sur le long terme. Il se doit par ailleurs d'intégrer les spécificités culturelles de la prise en charge.Abstract: Risk communication in cancer genetics is a complex activity. It involves many uncertainties difficult to manage for patients and health professionals. The majority of health care systems in industrialised countries are organising cancer genetic services, more frequently set up in the context of specific clinics linked to biological services offering cancer genetic testing. Quantitative studies show in their overall majority an acceptable level of psychological consequences for cancer genetic counselling and testing. However, sub-groups of people may be particularly at risk and should be studied more in depth and specifically managed in clinical practice. The impact of ''routine'' cancer genetic testing on preventive health behaviour has been studied in several cohorts (BRCA1/2 and HNPCC). They give some information about a positive short term impact of this practice but long term follow-up has to be analysed further, taking into account cultural specificities.

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Psychosocial aspects of risk communication and mutation testing in familial breast-ovarian cancer

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Place du psycho-oncologue dans la démarche oncogénétique: accompagnement de la phase de réalisation du test génétique

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Prédisposition génétique aux cancers du sein et de l’ovaire

Communication des risques en oncogénétique: Impact sur les croyances et comportements de santé

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