Communication des risques en oncogénétique: Impact sur les croyances et comportements de santé

Abstract

Communication des risques en oncogénétique : Impact sur les croyances et comportements de santé Risk communication in cancer genetics: impact on lay beliefs and health behaviour C. Julian-Reynier Ce texte est une actualisation et une adaptation du chapitre publié par le même auteur dans l'ouvrage Prédisposition génétique aux cancers : questions psychologiques et débats de socie´té, Julian-Reynier C, Pierret J, Eisinger F, John Libbey Eurotext, collection « Pathologie Science » 2005, 114 p.Résumé : La communication des risques génétiques de cancer est une activité complexe notamment du fait de la transmission de nombreuses informations de nature probabiliste mais aussi à cause de nombreuses incertitudes difficiles à gérer pour les patients et pour les professionnels de santé. Cette communication, mise en place en France au sein de consultations spécialisées en « oncogé-nétique », est en cours d'organisation au niveau de différents systèmes de santé et ce en grande partie en relation avec l'offre de tests génétiques. Les études concernant l'impact psychologique de ces récentes activités médicales rendent compte de conséquences « acceptables » en termes statistiques soulignant cependant l'existence de « sous-groupes » particulièrement à risque. C'est dans ces contextes plus fragiles que des études qualitatives sont importantes à mener. Par ailleurs, si le suivi de certaines cohortes de patient(e)s -à risque génétique de cancers du sein et/ou de l'ovaire, ou cancers du côlon -donne certaines indications sur les modifications de comportement liées aux tests génétiques, leur recul est encore insuffisant sur le long terme. Il se doit par ailleurs d'intégrer les spécificités culturelles de la prise en charge.Abstract: Risk communication in cancer genetics is a complex activity. It involves many uncertainties difficult to manage for patients and health professionals. The majority of health care systems in industrialised countries are organising cancer genetic services, more frequently set up in the context of specific clinics linked to biological services offering cancer genetic testing. Quantitative studies show in their overall majority an acceptable level of psychological consequences for cancer genetic counselling and testing. However, sub-groups of people may be particularly at risk and should be studied more in depth and specifically managed in clinical practice. The impact of ''routine'' cancer genetic testing on preventive health behaviour has been studied in several cohorts (BRCA1/2 and HNPCC). They give some information about a positive short term impact of this practice but long term follow-up has to be analysed further, taking into account cultural specificities.

Oncogénétique: estimation des besoins de la population en France pour les dix ans à venir

“…Ces consultations n'entraînent pas de dépression ni d'anxiété [21]. En revanche, la perception des risques de cancer, élément déterminant des comportements de santé chez les apparentés indemnes, n'est modifiée que par les résultats biologiques, mais pas par la simple information sur les risques évalués par l'histoire familiale [21][22]. Cette perception du risque est stable pour les personnes porteuses de mutations après une forte augmentation au départ, et diminue pour les personnes non porteuses.…”