Processes toward the end of life and dialysis withdrawal Physicians’ and nurses’ perspectives

Abstract

Background: Nurses and physicians in nephrology settings provide care for patients with end-stage kidney disease receiving hemodialysis treatment along a complex illness trajectory. Aim: The aim was to explore physicians’ and nurses’ perspectives on the trajectories toward the end of life involving decisions regarding hemodialysis withdrawal for patients with end-stage kidney disease. Research design and participants: A qualitative research approach was used. Four mixed focus group interviews were conducted with renal physicians (5) and nurses (17) in Sweden. Qualitative content analysis was used to analyse data. Ethical considerations: Ethical approval was obtained (Dnr 2014/304-31). Findings and discussion: Findings illuminated multi-faceted, intertwined processes encompassing healthcare professionals, patients, and family members. The analysis resulted in four themes: Complexities of initiating end-of-life conversations, Genuine attentiveness to the patient’s decision-making process, The challenge awaiting the family members’ processes, and Negotiating different professional responsibilities. Findings showed complexities and challenges when striving to provide good, ethical care which are related to beneficence, nonmaleficence, and self-determination, and which can give rise to moral distress. Conclusion: There are ethical challenges and strains in the dialysis context that healthcare professionals may not always be prepared for. Supporting healthcare professionals in not allowing complexities to hinder the patient’s possibilities for shared decision-making seems important. An open and continual communication, including family meetings, from dialysis initiation could serve to make conversations involving decisions about hemodialysis withdrawal a more natural routine, as well as build up a relationship of trust necessary for the advance care planning about the end of life. Healthcare professionals should also receive support in ethical reasoning to meet these challenges and handle potential moral distress in the dialysis context.

Toma de decisiones en la retirada del tratamiento renal sustitutivo: aspectos éticos

“…Los pacientes no plantean la RTRS porque no son conscientes de esta posibilidad, creen que los médicos no la apoyarán, temen ser malinterpretados o no encuentran el lugar adecuado para mantener esas conversaciones 1,3,30 . La ambivalencia de los pacientes también debe ser considerada: se ha visto que los pacientes seguían considerando adecuada su decisión de comenzar la diálisis mientras experimentaban los beneficios del tratamiento, pero una vez que su condición empeoraba cuestionaban esa decisión 13,31 .…”

“…Aspectos sociales y ambientales que influyen en los problemas éticos − Alto coste económico que condiciona los servicios − Diferencias regionales en el acceso a los servicios Los profesionales tienen dificultades para transmitir malas noticias e iniciar conversaciones de RTRS, lo cual supone un detrimento de la calidad asistencial. Entre los motivos para ello encontramos el miedo a ser malinterpretados, la falta de consenso sobre quién debe iniciar las conversaciones y la cercanía con los pacientes, que dificulta reconocer y comunicar el deterioro 1,3 . La situación es aún más difícil con pacientes que se sienten bien y con los más jóvenes 12 .…”

“…Los pacientes mayores frágiles, en particular, tienen menos tendencia a la RTRS pese a tener peor calidad de vida o pronóstico 11 . La familia es protagonista fundamental cuando se plantea la RTRS y llegar a un acuerdo con ellos puede ser lo más difícil del proceso 3 . A los familiares les cuesta ver una diferencia entre que la muerte llegue sola a que llegue tras participar ellos en una decisión que podía acelerarla.…”

“…La RTRS es un proceso complejo con numerosos desafíos, puesto que se detiene un tratamiento de soporte vital que supondrá la muerte del paciente en un corto plazo 2 . Para lograr un acuerdo satisfactorio deben equilibrarse los valores y creencias del paciente, de sus familiares y de los profesionales 3 , y en este proceso pueden verse comprometidos todos los principios bioéticos clásicos: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia.…”

“…Las principales asociaciones nefrológicas han dado algunas indicaciones para ayudar a los profesionales a manejar situaciones de RTRS. Sin embargo, estas recomendaciones no recogen de manera amplia los problemas éticos implicados, un tema que tanto profesionales como pacientes consideran muy relevante 3,6,[11][12][13] . A pesar de que la RTRS es una forma de adecuación del esfuerzo terapéutico (AET), persisten los miedos y confusiones en torno a ella.…”