Perceptions of burden of caregiving by informal caregivers of cancer patients attending University of Calabar Teaching Hospital, Calabar, Nigeria

Abstract

IntroductionCancer care is devastating to families. This research studied the informal caregivers’ perceptions of burden of caregiving to cancer patients attending University of Calabar Teaching Hospital, Calabar.MethodsThe research adopted a cross-sectioned descriptive design and 210 caregivers providing care to advanced cancer patients were purposively selected. Data were collected using a researcher developed questionnaire and standardized Zarit Burden Interview scale (ZBIS). Data collected were analysed using descriptive and chi-square statistics with the help of SPSS 18.0 and PAS 19.0 softwares.ResultsThe results indicated that the caregivers were in their youthful and active economic age, dominated by females, Christians, spouses, partners and parents. The burden levels experienced by the caregivers were as follows: severe (46.2%), moderate (36.2%) and trivial of no burden (17.6%). The forms of burden experienced were physical (43.4%), psychological (43.3%), financial (41.1%) and social (46.7%), quite frequently and nearly always. Psychological and social forms of burden had the highest weighted score of 228 in terms of magnitude of burden. The result further showed that there was a significant (P = 0.001) and inverse association between caregivers’ burden and the care receivers’ functional ability. The level of burden also increased significantly (P = 0.000) with the duration of care, while there was also a significant (P = 0.01) relationship between caregivers’ experience of burden and their desire to continue caregiving.ConclusionCaregiving role can be enhanced by provision of interventions such as formal education programme on cancer caregiving, oncology, home services along side with transmural care.

Factores que influencian la habilidad y sobrecarga del cuidador familiar del enfermo crónico

“…Las características de la muestra dan cuenta de un perfil común de personas con ECNT y sus cuidadores familiares 24,41,[42][43][44][45] . Resulta entendible que al ser una población de personas con ECNT con buenos niveles de funcionalidad (en lo físico y lo cognitivo), puede estar relacionado con el número importante de afirmaciones de no sentirse ser una carga para la familia; sin embargo, permitiría entender que la funcionalidad física y mental, no necesariamente son los elementos críticos para el reconocimiento de la labor de cuidado, es decir el surgimiento del cuidador y una díada como tal, no está supeditado a la existencia de mayor dependencia.…”

“…Correlación positiva con la edad de la persona con ECNT, resultado que puede relacionarse con que a medida que se envejece, aumenta la dependencia y por tanto la demanda de cuidados que pueden llevar a sobrecarga en quien los provee 52 ; 2. Correlación positiva con la edad del cuidador, pues con el envejecimiento del cuidador, pueden aumentar sus propias necesidades de ser cuidado y disminuir su funcionalidad, lo que lo predispone a mayor cansancio con su rol 24 ; 3. Correlación positiva con el PULSES y Test SPMSQ, hallazgo razonable, pues una persona con alteración cognitiva es en últimas más dependiente y por tanto más demandante para el cuidador 24 ; 4.…”

“…Correlación positiva con la edad del cuidador, pues con el envejecimiento del cuidador, pueden aumentar sus propias necesidades de ser cuidado y disminuir su funcionalidad, lo que lo predispone a mayor cansancio con su rol 24 ; 3. Correlación positiva con el PULSES y Test SPMSQ, hallazgo razonable, pues una persona con alteración cognitiva es en últimas más dependiente y por tanto más demandante para el cuidador 24 ; 4. Correlación positiva con el nivel de percepción de carga de la persona con ECNT, hallazgo que puede tener explicación en dos vías, la primera, que la vivencia de sobrecarga por parte del cuidador sea evidente para la persona con ECNT y esto resulte en mayor carga para él o viceversa, lo que indicaría que las variables tienen una relación de causalidad bidireccional.…”

“…Correlación positiva con el nivel de percepción de carga de la persona con ECNT, hallazgo que puede tener explicación en dos vías, la primera, que la vivencia de sobrecarga por parte del cuidador sea evidente para la persona con ECNT y esto resulte en mayor carga para él o viceversa, lo que indicaría que las variables tienen una relación de causalidad bidireccional. Son coherentes las correlaciones entre la sobrecarga del cuidador con la funcionalidad del paciente reportadas en la literatura 24 ; Correlación positiva con el nivel de escolaridad de la persona con ECNT, lo cual deja ver que un cuidador aunque tenga altos niveles de escolaridad, no indica que tengan las herramientas suficientes para afrontar la labor, lo cual lo pone en riesgo de depresión por sentirse frustrado en el éxito de su labor, aunque otros estudios mencionan que niveles educativos universitarios tienen estrategias de afrontamiento cognitivo activo, que permite analizar de manera organizada cada labor de cuidado.…”

“…Estudios realizados en Europa 23 , África 24 , Centroamérica 25,26 y Suramérica 27-32 evidencian que los cuidadores presentan niveles de sobrecarga intensa debido a la labor de cuidado; además muestran una asociación significativa entre los niveles de carga con la funcionalidad del paciente y el aumento del tiempo como cuidador 23 ; también la ansiedad, los síntomas depresivos y el estrés generan niveles de sobrecarga elevados 33 , generando un impacto en su percepción de la labor en el marco de la experiencia; por tal motivo se requiere ampliar lo que se conoce en esta área.…”