Parents of Children with Autism using an Email Group: A Grounded Theory Study

Abstract

Parents of children with autism have difficulties obtaining adequate information and support to guide them in the care of their children. However, the growth of communication technologies such as email has created greater opportunities for accessing such resources. This article presents a grounded theory analysis of the messages sent to an email group by parents of children with autism. The core category emerging from the analysis indicates that the group functioned in making sense of autism. The core category comprises four categories: searching for meaning; adjusting to changes; providing support and encouragement; and narrative sharing of experiences. Although email groups function as a social support mechanism, we suggest that this is not the only legitimate function: such groups may contribute towards the development of parental representations of autism.

Contenu et utilité d’un forum de discussion sur Internet destiné aux parents d’enfants autistes

“…En effet, bon nombre de ces parents participent à des forums de discussion, que ce soit pour chercher de l'information, se confier, demander conseil ou pour aider d'autres parents vivant la même réalité (Fleischmann, 2005;Fleischmann et Miller, 2007;Huws et al, 2001). Dans une étude menée en 2004 auprès de parents du Royaume-Uni, Mansell et Morris ont constaté que plus de la moitié de ceux-ci ont fréquemment recours à Internet pour obtenir de l'information sur l'autisme.…”

“…En ce qui a trait aux rares études qui ont porté sur des forums destinés aux parents d'enfants autistes, elles suggèrent que les communautés qui y sont créées favorisent la mise en place de soutien et d'entraide mutuels qui ont pour effet de briser l'isolement des participantes et des participants (Fleischmann, 2001(Fleischmann, , 2004Fleischmann et Miller, 2007;Huws et al, 2001). L'action de chercher de l'aide (émotionnelle ou informative) dans les forums en ligne serait d'abord souvent motivée par le désir de « trouver un sens » à l'autisme, et déboucherait progressivement vers un partage d'expérience, d'informations et de conseils visant l'entraide mutuelle dont le bienfait réside non plus dans le simple fait de recevoir du soutien, mais aussi d'en donner à autrui (Huws et al, 2001).…”

“…L'action de chercher de l'aide (émotionnelle ou informative) dans les forums en ligne serait d'abord souvent motivée par le désir de « trouver un sens » à l'autisme, et déboucherait progressivement vers un partage d'expérience, d'informations et de conseils visant l'entraide mutuelle dont le bienfait réside non plus dans le simple fait de recevoir du soutien, mais aussi d'en donner à autrui (Huws et al, 2001). Les interactions ayant lieu dans ces espaces de discussion aideraient à « faire face » au diagnostic et favoriseraient l'empowerment nécessaire à la mise en action du parent pour aider son enfant (Fleischmann, 2004;Fleischmann et Miller, 2007 …”

“…Les quelques études qui ont porté spécifiquement sur les forums de discussion en ligne destinés aux parents d'enfants autistes semblent indiquer que ceux-ci peuvent constituer une source de soutien informationnel et émotionnel (Huws et al, 2001) et qu'ils permettent de briser l'isolement (Fleischmann, 2005;Fleischmann et Miller, 2007). Le nombre d'études à ce sujet étant toutefois très limité, il nous apparaît pertinent de poursuivre l'analyse de ces espaces de discussion et de partage d'information afin de comprendre ce que les familles d'enfants autistes peuvent y chercher en termes d'aide et de soutien.…”

The Peripheral Focus on the Psychological Parameters of Parents of Autistic Children in the Intervention Methods: A Review and Recommending the Strategy, Focusing Psychological Parameters of Parents of Autistic Children in Intervention Methods

“…Although email groups function as a social support mechanism, we suggest that this is not the only legitimate purpose: such groups may contribute towards the development of parental representations of autism. 30 One of the examined research studies depicts the picture of the parental emotional expression of a child with ASD. In this study the performance on an emotional labeling task in response to schematic facial patterns representing five basic emotions without the concurrent presentation of a verbal category.…”