Parent perceptions in managing children with food allergy: An Australian perspective

Abstract

Introduction Food allergy affects up to 10% of Australian children, and living with food allergic children can be challenging for parents. This study explored parental perceptions and knowledge as they navigate a new reality of keeping their child safe. Methods Parents of children with food allergies completed an online food allergy survey in 2015. Questions explored health knowledge, skills, and attitudes (KSAs) as well as quality of life (QoL) through the inclusion of the Food Allergy Quality of Life — Parental Burden instrument (FAQL-PB). Notification of the survey included advertisements to more than 700 randomly selected Australia-wide preschools, 44 allergy specialists, and Allergy & Anaphylaxis Australia. Responses were tabulated and analysed. Results Of the 400 participants who logged on, 357 commenced the survey and 318 finished. Questionnaire analysis showed that 44.1% of parents (n = 135) hesitated to use an adrenaline auto-injector and may be influenced by a classification system where symptom severity is not universally understood. While 79% would sign up to a national Anaphylaxis Registry, intention to participate in clinical trials using vaccines was disclosed by only 56%. Allergen labelling and community acceptance continue to be the most challenging aspects of managing a food allergy, and 50% of parents reported that food allergy played a role in choosing a preschool or primary school. Overall, quality of life for participants was influenced more by gender (male) and age of the child than where they lived — capital city or regional location; however, regional participants were more frustrated over lack of appreciation relating to the seriousness of food allergy (p = 0.010). Conclusion Results highlight the need for educational strategies for both the food allergy community and public, particularly in regional areas, since there is a perceived lack of appreciation as to the seriousness of food allergy. Educational resources and relevant networks are required to support parents and caregivers in the management of children with food allergy.

Láthatatlan akadályok – súlyos gyermekkori ételallergia a családban

“…Az ételallergia sajátja, hogy amennyiben a páciens nincs kitéve az allergénnek, tünetmentesnek nevezhető, így megfelelő adherencia mellett nem tapasztalhatók szomatikus tünetek, csupán a fenyegető érzés és készültség. Így a "láthatatlan veszély" relevanciáját gyakran kimerítő és konfliktusokkal terhelt feladat kommunikálni a környezet felé [10,11].…”

“…Az ételallergia menedzselése a szűk családon kívüli szociális életre is jelentős hatást gyakorol. Alapvető probléma a gondviselők szerint, hogy a súlyos ételallergia az allergiás reakció hiányában láthatatlan a kívülállók szá-mára, így sok esetben overprotektívnek, túlzottan aggodalmaskodónak címkézik őket, nem értik félelmeik valódi mivoltát [11,23]. Ezeknek a negatív szociális interakcióknak a tapasztalatai fokozzák a szülői szorongást és kontrollvesztettség-érzést [11].…”

“…Alapvető probléma a gondviselők szerint, hogy a súlyos ételallergia az allergiás reakció hiányában láthatatlan a kívülállók szá-mára, így sok esetben overprotektívnek, túlzottan aggodalmaskodónak címkézik őket, nem értik félelmeik valódi mivoltát [11,23]. Ezeknek a negatív szociális interakcióknak a tapasztalatai fokozzák a szülői szorongást és kontrollvesztettség-érzést [11]. Gyakran bizalmatlanság övezi a gyermek otthonon kívüli ellátását, ami kiterjed többek között az óvodai/iskolai étkeztetésre, a családi összejövetelekre vagy a nyári táborokra.…”

“…Az intervenciós programok egy része az érintett gyermekek megsegítését célozza pszichoedukációval, önmonitorozási és problémamegoldási technikák (asszertivitás, a problémás szociális helyzetek felismerése) és különböző érzelemregulációs módszerek (relaxáció, pozitív "self-talk") átadásával [32,33]. A programok egy másik része azt tűzte ki célul, hogy a tágabb környezetben, az intézmények szintjén (elsősorban a gondozókra fókuszálva) emelje az edukáltságot, és segítse a megosztott felelősségvállalást [11,34]. Jelen tanulmány azokra a beavatkozási lehetőségekre fókuszál, amelyek a súlyos ételallergiával való együttélésben az adaptív szülői viselkedést és megküzdést segítik elő a különböző kompetenciák fejlesztésével.…”

A importância do conhecimento e a clareza das informações na rotulagem de alimentos para a população alérgica: uma revisão da literatura

“…De modo geral, surgiu a preferência das pessoas por símbolos padrão de prevenção e segurança, com pouco ou nenhum aumento de custo. Mustafa et al, (2018), Abrams et al, (2020) e Stockhammer et al, (2020), traz que a maioria das pessoas acham que as políticas de segurança alimentar na escola para seus filhos foram úteis. Porém, também consideram necessárias políticas adicionais para melhorar a segurança do ambiente escolar para crianças com AA, incluindo disponibilidade de estoque de epinefrina, cardápios de almoço com informações sobre alérgenos, rótulos de ingredientes em itens alimentares e educação direta sobre AA para os alunos.…”