Otizmli Çocuğa Sahip Ailelerin Finansal Yüklerine İlişkin Deneyimleri

Abstract

Otizm, sosyal yetenek, sosyal aktivite, iletişim ve hayal gücündeki bozukluklar ile tekrarlayan kısıtlı davranış kalıplarıyla ilişkili nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Son yıllarda otizmin küresel yaygınlığının artması otizmli bireyler ve ailelerini odak alan çalışmaların öneminin artmasına neden olmuştur. Zira otizm sadece bireyi değil başta ailesi daha sonra yakın çevresini etkileyen gelişimsel bir bozukluktur. Otizmli çocuğa sahip aileler birçok zorlukla karşı karşıyadırlar ve bu zorluklardan belki de en önemlisi olan finansal zorluklar ailelerin yaşadığı birçok zorlukla da doğrudan ilişkilidir. Bu çalışmanın amacı otizmli çocuğa sahip ailelerin tan, tedavi, eğitim, terapiler ve diğer hesap dışı harcamalar dolayısıyla karşı karşıya oldukları finansal zorluklara ilişkin deneyimlerini anlamaktır. Bu doğrultuda tıbbi olarak otizm tanısı almış 18 yaş altı bireylerin ebeveynleri ile nitel bir araştırma olarak tasarlanmıştır. Çalışmaya 20 ebeveyn ve otizm alanında çalışan farklı meslek elemanlarından 17 profesyonel katılmış ve kendileri ile yarı yapılandırılmış görüşme formları aracılığıyla derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Elde edilen verilen MAXQDA 2020 programı aracılığı ile analiz edilerek literatüre uygun ve anlaşılır bir dille açıklanmıştır. Aileler tanı, tedavi, eğitim ve rehabilitasyon harcamaları konusunda ciddi mali zorluklarla karşı karşıyadır. Bunlara ek olarak diyet ve diğer sağlık hizmetleriyle ilgili harcamalar aileleri finansal açıdan yıpratmaktadır.