O filho com transtorno global do desenvolvimento: percepções de mães acerca de cuidados cotidianos

Abstract

O objetivo deste estudo foi conhecer e analisar a percepção de mães sobre o cuidado e as demandas decuidado do filho com Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Pesquisa qualitativa, sendo acoleta de dados realizada através de entrevistas semiestruturadas com sete mães, e a análise atravésdo método de análise de conteúdo, modalidade temática. Emergiram dois núcleos temáticosintitulados Diferença; e Cuidado e Sobrecarga versus Proteção. Evidenciou‐se que as mães percebem asalterações apresentadas por seus filhos a partir da comparação com outras crianças, e principalmenteno âmbito da interação social. A sobrecarga pelos cuidados intensivos com os filhos é ressaltada, e ospercebem como extremamente frágeis, reforçando a necessidade de proteção sobre eles. Sãonecessárias ações dirigidas a mães de crianças e adolescentes com TGD, principalmente naorganização do processo de avaliação dos transtornos mentais e no processo de adaptação pessoal esocial frente às alterações vivenciadas.Descritores: Mães; Saúde mental; Criança; Adolescente; Enfermagem.

Redes de apoio no cuidado domiciliar ao recém-nascido prematuro: um relato de experiência

“…Neste estudo ficou evidente a sobrecarga materna no cuidado ao filho prematuro; tal resultado corrobora a pesquisas que buscaram analisar a rede de apoio a cuidadoras de crianças com necessidades especiais, que demonstrou o enfoque no gênero feminino relacionado ao cuidado destas crianças 15,21 , e mães de crianças com estas necessidades apresentam grande sobrecarga, tomando para si todo o fardo do cuidado, apontando-o com tal densidade por ser um cuidado de sobrevivência e "sobrenatural" 22,23 .…”

Efeitos da pandemia: percepção de estresse e apoio em famílias com filhos com desenvolvimento atípico // Pandemic’ effects: perception of stress and support in families with children with atypical development

“…Cabe indicar que o nascimento de um filho com deficiência é uma experiência inesperada que requer adaptação e aceitação da família, favorecendo condições para o desenvolvimento da criança (Silva & Alves, 2021). É consenso na literatura que o nível de estresse parental nessas famílias tende a ser maior quando comparado a famílias com filhos com desenvolvimento típico (Cherubini, Bosa & Bandeira, 2008;Cunha, Santos & Carlos, 2016;Gonçalves, 2021;Shimidt & Bosa, 2007). Isso parece ocorrer, pois, após o nascimento de um filho com deficiência ou TGD, a família precisa se adaptar a diversas mudanças em seu estilo de vida que estão ligadas às rotinas de cuidados com a criança, às suas necessidades, às características da família e aos recursos disponíveis (Almeida, 2018;Londero, Souza, Rechia, van Hoogstraten & Franco, 2021).…”

Narrativas de familiares de autistas de Capsi da região metropolitana do Rio de Janeiro: participação, protagonismo e barreiras ao cuidado

“…De forma semelhante, pesquisa em Capsi de Fortaleza (CE) apontou que muitos familiares reconheciam o apoio, a orientação e o alívio oferecidos pelo serviço no decorrer do tratamento dos filhos, reduzindo sua sensação de impotência 28 . Outro estudo, em Capsi do Rio Grande do Sul, utilizando instrumentos de avaliação de qualidade de vida, encontrou pontuações baixas em pais ou outros cuidadores, sugerindo a presença de intenso sofrimento e sobrecarga nesse grupo 34 .…”

“…Pesquisas envolvendo familiares de crianças e adolescentes tratados nos Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (Capsi) são mais escassas, especialmente as que têm como foco familiares de usuários autistas 8 . Estudo epidemiológico de caráter avaliativo envolvendo familiares em Capsi da cidade do Rio de Janeiro revelou satisfação com o serviço oferecido, havendo queixas em relação à falta de atendimento individual e à infraestrutura.…”

“…Apesar da recomendação de inclusão dos familiares de usuários dos Caps no projeto terapêutico 4, 23 , o que é ainda mais pertinente no caso de crianças e adolescentes, há evidências de que o cuidado aos familiares em muitos Capsi está aquém do que eles próprios julgam como ideal, frequentemente ocorrendo de forma episódica e não sistemática 24, 25 . A despeito disso, os responsáveis tendem a reconhecer o suporte proporcionado pelo serviço, destacando os espaços grupais como os mais relevantes para suporte mútuo, compartilhamento de experiências, troca de informações, e, consequentemente, alívio de sofrimento [26][27][28] .…”