Abstract:Resumo As doenças raras ou órfãs entraram de modo importante nos negócios da indústria farmacêutica. Por outro lado, o impacto das novas tecnologias derivadas da pesquisa genômica vêm tendo presença crescente nessa indústria, com novos medicamentos sendo lançados no mercado a preços não sustentáveis para sistemas de saúde e pacientes. Essa dupla tendência coloca desafios importantes e crescentes para as políticas públicas de avaliação e incorporação de tecnologias, cujo racional hegemônico está lastreado em an… Show more
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, visa garantir atenção integral e humanizada às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A política representa um marco significativo na saúde pública brasileira, buscando estabelecer diretrizes claras para o manejo e tratamento dessas condições raras. Este estudo teve como objetivo analisar a implementação da PNAIPDR, identificando os principais desafios e avaliando sua eficácia na garantia de uma atenção integral e equitativa às pessoas com doenças raras. A pesquisa também procurou propor recomendações para aprimorar o alcance e a eficácia da política. A pesquisa foi conduzida por meio de uma revisão sistemática da literatura, analisando documentos oficiais, publicações acadêmicas e estudos de caso relacionados à PNAIPDR. Os dados coletados foram analisados qualitativamente, utilizando técnicas de análise de conteúdo, e quantitativamente, através de análise descritiva. Apesar dos avanços representados pela PNAIPDR, a política enfrenta desafios significativos que limitam sua eficácia. É necessário expandir a rede de serviços especializados, aprimorar a capacitação dos profissionais de saúde e aumentar o financiamento para garantir a sustentabilidade da política. Futuros estudos devem focar em estratégias para superar esses obstáculos e promover um sistema de saúde mais justo e eficiente para pessoas com doenças raras.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, visa garantir atenção integral e humanizada às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A política representa um marco significativo na saúde pública brasileira, buscando estabelecer diretrizes claras para o manejo e tratamento dessas condições raras. Este estudo teve como objetivo analisar a implementação da PNAIPDR, identificando os principais desafios e avaliando sua eficácia na garantia de uma atenção integral e equitativa às pessoas com doenças raras. A pesquisa também procurou propor recomendações para aprimorar o alcance e a eficácia da política. A pesquisa foi conduzida por meio de uma revisão sistemática da literatura, analisando documentos oficiais, publicações acadêmicas e estudos de caso relacionados à PNAIPDR. Os dados coletados foram analisados qualitativamente, utilizando técnicas de análise de conteúdo, e quantitativamente, através de análise descritiva. Apesar dos avanços representados pela PNAIPDR, a política enfrenta desafios significativos que limitam sua eficácia. É necessário expandir a rede de serviços especializados, aprimorar a capacitação dos profissionais de saúde e aumentar o financiamento para garantir a sustentabilidade da política. Futuros estudos devem focar em estratégias para superar esses obstáculos e promover um sistema de saúde mais justo e eficiente para pessoas com doenças raras.
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