Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR): uma revisão de literatura

Abstract

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, visa garantir atenção integral e humanizada às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A política representa um marco significativo na saúde pública brasileira, buscando estabelecer diretrizes claras para o manejo e tratamento dessas condições raras. Este estudo teve como objetivo analisar a implementação da PNAIPDR, identificando os principais desafios e avaliando sua eficácia na garantia de uma atenção integral e equitativa às pessoas com doenças raras. A pesquisa também procurou propor recomendações para aprimorar o alcance e a eficácia da política. A pesquisa foi conduzida por meio de uma revisão sistemática da literatura, analisando documentos oficiais, publicações acadêmicas e estudos de caso relacionados à PNAIPDR. Os dados coletados foram analisados qualitativamente, utilizando técnicas de análise de conteúdo, e quantitativamente, através de análise descritiva. Apesar dos avanços representados pela PNAIPDR, a política enfrenta desafios significativos que limitam sua eficácia. É necessário expandir a rede de serviços especializados, aprimorar a capacitação dos profissionais de saúde e aumentar o financiamento para garantir a sustentabilidade da política. Futuros estudos devem focar em estratégias para superar esses obstáculos e promover um sistema de saúde mais justo e eficiente para pessoas com doenças raras.