Necessidade de informação a pais de crianças portadoras de cardiopatia congênita

Abstract

INTRODUÇÃO: a equipe de enfermagem deve informar pais de crianças portadoras de cardiopatias no que diz respeito às necessidades decorrentes desta situação. As necessidades mais comuns são: informações a respeito da própria cardiopatia, promoção de atividade física, adequação da alimentação, cuidado à saúde bucal, prevenção da endocardite infecciosa, cuidados nas crises de cianose e na administração de fármacos. OBJETIVO: caracterizar o quanto pais de crianças portadoras de cardiopatia congênita estão informados acerca desta. MÉTODO: mapeamento sistemático de literatura nas bases MEDLINE, Cochrane, CINAHL, LILACS e SciELO, do período de 1997 a 2007 com obtenção de 17 artigos. RESULTADOS: há necessidades pouco exploradas: cuidados por ocasião de crise de cianose, promoção de atividade física e administração de fármacos. As demais concentram a maior parte dos estudos. No entanto, mesmo nestas percebe-se que o conhecimento dos pais é incompleto e fragmentado, e isto ocorre tanto em países desenvolvidos, quanto nos em desenvolvimento. Em sua maior parte os cuidados são prestados por enfermeiros, dentistas e médicos. Programas de capacitação de pais são poucos e apenas um é descrito como exitoso. Há imperiosa necessidade de mudanças em termos de reorganização dos serviços de modo a abranger capacitação e apoio aos pais. Além disto, é necessário validar programas e protocolos de cuidados destinados a promover a capacitação destes. Tais programas devem ser flexíveis de modo a possibilitar a adaptação a cada situação clínica e aos determinantes sociais, cultural e econômico que agem sobre a família.

Experience of parents of children with congenital heart disease: feelings and obstacles

“…It is known that the proper functioning of partnership between the team and the child's family is a valuable resource for parents on the coping process (15) . The effective strategy to implement a program of intensive care for children with heart disease should include: multidisciplinary collaboration and involvement between pediatric cardiology, anesthesia, cardiac surgery, as well as many other subspecialties; a strategy of classification to quantify the transoperative risk; individual approach to the patient and anticipate care of possible complications (16) . Nurses must be aware of the needs of patients in the postoperative period of a cardiac surgery so that he/ she may identify the difficulties of this care and thus propose coping strategies (17) .…”

Perfil sociodemográfico familiar e clínico de crianças com cardiopatia congênita atendidas em uma instituição hospitalar

“…é um tópico que merece atenção. As anomalias cardíacas congênitas têm apresentação variada e podem progredir sem sintomas associados, até os relacionados à sintomatologia e à alta mortalidade, traduzindo a variedade e os graus de comprometimento estrutural cardiovascular observados morfologicamente (5,6) .…”

Educational strategies for the anxiety reduction of caregivers of children with congenital heart disease Estratégias educativas para redução da ansiedade dos cuidadores de crianças com cardiopatia congênita

“…It should be noted that knowledge ranges from information on diagnosis to the most important clinical consequences. 5 In relation to work / occupation, it was found that, at the time of illness / need for hospitalization, most caregivers practiced activities outside the home when the child became ill and about two-thirds had other children. Predominantly, families have between 2 and 4 children, live in households between 4 and 5 people and have a family income of 1 to 2 minimum wages.…”

“…Therefore, support and guidance to caregivers during child care are of fundamental importance. 5 It is understood that the hospitalization of the child generates several feelings in the caregiver. She may experience a sense of incapacity, dependence, insecurity and lack of control over the condition of illness that the child bears.…”