<b>Cuidados paliativos: percepção de familiares cuidadores de pessoas com câncer/ Palliative care: the perception of family caregivers of cancer patients<b>

Abstract

RESUMOA família tem papel fundamental junto ao paciente no enfrentamento do câncer, sendo uma estrutura para as perdas e limitações que a doença determina. Objetivou-se compreender a percepção de familiares cuidadores de pessoas com câncer em fase terminal sobre cuidados paliativos. Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa que foi realizado em uma clínica de cuidados paliativos de um hospital referência para o tratamento do câncer com oito familiares de pacientes que estavam internados. Foi utilizado um roteiro de entrevista semiestruturado. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas na íntegra. Os dados foram analisados com base na técnica de Análise de Conteúdo, modalidade temática segundo Bardin. O Projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Os resultados obtidos a partir da análise do conteúdo apontaram para as categorias: Conceito de cuidados paliativos; Significações dos cuidados paliativos; Desafios diante da terminalidade. A percepção dos familiares cuidadores entrevistados possibilitou a compreensão sobre o binômio família-paciente e a influência que o familiar cuidador exerce no processo de adoecimento e acompanhamento da pessoa em tratamento paliativo. INTRODUÇÃONo meio social, o câncer é visto como uma doença incurável e o seu diagnóstico abala a vida das famílias das pessoas com problemas oncológicos, provocando uma série de mudanças que geram conflitos emocionais pelo medo da experiência que terão que viver (1) . Os recursos terapêuticos para combater a doença são ?, entretanto, o câncer é considerado uma doença invasiva e complexa cujo curso em pacientes caminha para o prognóstico de terminalidade (1) . A terminalidade da vida é definida quando todos os recursos terapêuticos curativos encontram-se limitados e quando não há mais tempo e oportunidade de fazer algo para o indivíduo que se torna irrecuperável e evolui para a morte (2) . Como isso, é necessária uma assistência humanizada ao paciente e sua família, fundamentada na filosofia dos cuidados paliativos que consiste em melhorar a qualidade de vida destes que enfrentam problemas relacionados à doença fora da possibilidade de cura (3) . A Organização Mundial da Saúde define a atenção paliativa como um cuidado ativo e total de pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento terapêutico. Trata-se de uma abordagem de cuidado diferenciada que proporciona uma melhor qualidade de vida ao paciente e seus familiares por meio de uma adequada avaliação para o controle da dor e outros sintomas, além de um suporte psicossocial e espiritual (2) . No tratamento paliativo, a família é uma unidade de cuidados por apresentar demandas sociais, espirituais, físicas e psicológicas durante o processo de cuidado de seu familiar em adoecimento (4) . A presença do familiar é valorizada pela oportunidade

Attitudes and preferences towards palliative and end of life care in patients with advanced illness and their family caregivers in Latin America: A mixed studies systematic review

“…Included studies were published 2004–2020, and conducted in seven Latin American countries (Argentina, 18–24 Brazil, 24–52 Chile, 22–24,53 Colombia, 54–58 Cuba, 59 Guatemala 22,23,60 and Mexico 61,62 ). There were 35 qualitative studies (165 patients, 281 caregivers), 18–20,25–39,41…”

“…There were 35 qualitative studies (165 patients, 281 caregivers), 18–20,25–39,41–45,47–52,54–57,60,61 8 quantitative studies (1380 patients, 652 caregivers), 22–24,40,46,53,59,62 and 2 mixed-method studies (7 patients, 62 caregivers). 21,58 The majority of studies included patients with cancer and/or their caregivers, 18–20,22–25,27–29,32–39,47,49…”

“…Others saw it as an opportunity for personal growth. 30,32,35,47 One study also mentioned that the main caregiver was ‘appointed’ after discussion within siblings. 32 Finally, hope for cure, which was frequently experienced alongside acceptance of death, was considered essential to being able to continue providing care.…”

“…Some caregivers were devoted to their role, expressing enthusiasm and commitment, 25,28,30,32,33,38,42,47,54,56 while for others the role of caregiver meant an over-responsibility and self-sacrifice, 20,21,28,30,32,33,38,39,42,47,49,57 leading to the abandonment of their own lives and personal care.…”

“…21,25,35,54 At times, caregivers suffered themselves with their relative’s sorrow. 25,28,30,32,38,42,47,51…”