Living with a Schizophrenic Patient: A Comparative Study of Burden as It Affects Parents and Spouses

Abstract

Based on the analysis of 42 in-depth interviews, this article highlights different aspects of the subjective burden experienced by parents and spouses of patients suffering from schizophrenia. The onset of a schizophrenic disorder and acute episodes during the later course of the disease lead to considerable emotional distress for the patients' caregivers. In everyday life with the patient, parents and spouses experience a comparatively less dramatic chronic burden, which nevertheless can severely affect their living situation and well-being. Caregivers often feel disappointed and dissatisfied with the information and cooperation offered by psychiatric institutions. Parents and spouses perceive the caregiver burden differently, although there are some apparent similarities. The study reveals that the symptoms of a schizophrenic disorder as well as different family roles contribute to the subjective burden of parents and spouses. Supportive assistance for schizophrenic patients' caregivers should address their particular needs more adequately.

Caregiving Burden Among Family Members Of People With Mental Illness

“…The reported moderate to severe level of burden among the study caregivers supports the earlier findings. Parents of schizophrenia patients having problems and worries regarding the parent-child relation are of importance, such as the question of possibly being responsible for the illness because of poor parenting, and the dilemma of a permanent, possibly lifelong dependency of the patient 15 . Family intimacy and conflict have been found to reflect the degree of burden or reward experienced and it is suggested that the family system, as the context within which the patient exists, is seen as the mediating environment for caregiving burden and reward 16 .…”

Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos: comparação entre diferentes tipos de cuidadores

“…Esses resultados indicam que, de maneira geral, o papel de cuidador afetou os três grupos estudados de forma semelhante. Esses dados corroboram resultados encontrados por Jungbauer e Angermeyer 11 , que também encontraram algumas semelhanças na sobrecarga sentida por cônjuges e pais cuidadores, por exemplo, a variação da sobrecarga de acordo com a fase da doença do paciente.…”

“…Esses resultados corroboram dados encontrados na literatura, indicando que os pais, além de serem apontados como os principais cuidadores dos pacientes psiquiátricos, também são os que apresentam sobrecarga mais elevada 14,15,19,25 . Segundo Jungbauer e Angermeyer 11 , os cuidadores são confrontados com uma sobrecarga específi-ca, pautada pelo tipo de relacionamento que têm com o paciente. Nesse sentido, o grau de parentesco que o cuidador tem com o paciente determina as especificidades do relacionamento entre eles, resultando em diferenças específicas na sobrecarga.…”

“…Um fator apontado nas pesquisas, relacionado ao grau de sobrecarga, se refere ao tipo de parentesco do familiar cuidador em relação ao paciente. Embora o número de estudos sobre essa variável seja reduzido, há indicação de que o grau de sobrecarga pode variar em função do tipo de parentesco, sendo necessárias, portanto, pesquisas que investiguem essa variável 6,[10][11][12][13][14] . Em uma busca nas bases de dados do Medline, Lilacs e SciELO, foram encontrados seis estudos que apontaram a existência de diferenças na sobrecarga sentida pelos familiares cuidadores, em função do tipo de parentesco.…”

“…Em uma busca nas bases de dados do Medline, Lilacs e SciELO, foram encontrados seis estudos que apontaram a existência de diferenças na sobrecarga sentida pelos familiares cuidadores, em função do tipo de parentesco. Dessas, somente duas tinham como objetivo específico avaliar a influência dessa variável no grau de sobrecarga, comparando grupos de cuidadores 11,14 , enquanto as demais investigaram, em geral, os fatores associados à sobrecarga familiar e, dentre eles, o tipo de parentesco [15][16][17][18][19] . A escassez de pesquisas relacionadas a essa temática tem impedido o avanço do conhecimento sobre a totalidade dos efeitos da doença mental na família 10 .…”