“Living With a Ball and Chain”: The Experience of Stroke for Individuals and Their Caregivers in Rural Appalachian Kentucky

Abstract

Purpose Individuals in rural Appalachian Kentucky face health disparities and are at increased risk for negative health outcomes and poor quality of life secondary to stroke. The purpose of this study is to describe the experience of stroke for survivors and their caregivers in this region. A description of their experiences is paramount to developing tailored interventions and ultimately improving health care and support. Methods An interprofessional research team used a qualitative descriptive study design and interviewed 13 individuals with stroke and 12 caregivers, representing 10 rural Appalachian Kentucky counties. The transcripts were analyzed using qualitative content analysis. Findings A descriptive summary of the participants’ experience of stroke is presented within the following structure: 1) Stroke onset, 2) Transition through the health care continuum (including acute care, inpatient rehabilitation, and community-based rehabilitation), and 3) Reintegration into life and rural communities. Conclusions The findings provide insight for rural health care providers and community leaders to begin to understand the experience of stroke in terms of stroke onset, transition through the health care continuum, return to home, and community reintegration. An understanding of these experiences may lead to discussions of how to improve service provision, facilitate reintegration, support positive health outcomes and improve quality of life for stroke survivors and their caregivers. The findings also indicate areas in need of future research including investigation of the effects of support groups, local health navigators to improve access to information and services, involvement of faith communities, proactive screening for management of mental health needs, and caregiver respite services.

Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular

“…Aunque el familiar no comprende los cambios emocionales del sobreviviente, usa el recurso de la paciencia para mantener una relación armoniosa con su familiar. Tanto el sobreviviente del ACV como su cuidador súbitamente son forzados a adaptarse a las limitaciones físicas o cognitivas pero esos cambios pueden ser estresantes para los dos y, más aún, si no cuentan con una preparación para enfrentar dicha situación (5,9,15).…”

“…Por tanto, los profesionales necesitan adaptar los procesos educativos a la experiencia, cultura y fase (aguda, de rehabilitación o crónica) del sobreviviente y la familia; asimismo, cada uno debe considerarse como sujeto de necesidades particulares. Especial énfasis debe hacerse a monitorizar los miembros de la familia que asumen el cuidado con el fin de mitigar la susceptibilidad a resultados adversos (7,9,20,21); además, un enfoque multifacético podrá reducir los reingresos después del accidente cerebrovascular (22).…”

“…Revisiones cuantitativas y cualitativas han criticado los resultados de los trabajos con sobrevivientes y cuidadores de personas con ACV por una tendencia a tratarlos como un grupo homogéneo y el posible desconocimiento del impacto de las diferencias demográficas llamando a poner de una forma interpretativa sus experiencias (8)(9)(10). En ese sentido, Danzl et al (9) analizan estudios cualitativos de algunos grupos culturales con ACV y muestran la importancia de las diferencias culturales y demográficas pero alertan a considerar las diferencias regionales, sociales y políticas.…”

“…En ese sentido, Danzl et al (9) analizan estudios cualitativos de algunos grupos culturales con ACV y muestran la importancia de las diferencias culturales y demográficas pero alertan a considerar las diferencias regionales, sociales y políticas.…”

Living with traumatic brain injury in a rural setting: supports and barriers across the continuum of care

“…The scope and magnitude of the problem of chronic medical conditions among rural Kentuckians, especially those in Appalachian Kentucky, are well documented [11,20,39,44]. In 2014, 54 of Kentucky’s 120 counties were classified as rural, and 42% of the Kentucky population had rural residency.…”