L’après-parents: étude exploratoire sur les perceptions de mères qui vieillissent avec un adulte ayant une déficience intellectuelle

Abstract

<jats:title>ABSTRACT</jats:title><jats:p>Families of adults with an intellectual disability (ID) face post-parent transition when they can no longer assume their son’s or daughter’s care. This exploratory study aims to assess the perceptions of 12 mothers (<jats:italic>M</jats:italic><jats:sub>age</jats:sub>= 65.1; years,<jats:italic>SD</jats:italic>: 11) sharing a household with an adult with an ID (<jats:italic>M</jats:italic><jats:sub>age</jats:sub>= 36.9;<jats:italic>SD</jats:italic>: 11.4)): benefits and constraints of cohabitation, residence transition planning, perceptions and emotions about the future. The results of a questionnaire completed in an interview indicate that several mothers can envision siblings becoming potential caregivers for the future and that the transition generates emotions relating to their son’s or daughter’s welfare. However, participants’ planning of the transition is not advanced in most cases.</jats:p>

Perceptions de pères vivant avec un fils ou une fille adulte ayant une déficience intellectuelle sur la transition de l’après-parents

“…Rioux et Saint-Pierre (2013) relèvent aussi cette réticence des parents à planifier l'avenir résidentiel de l'adulte en situation de handicap. Considérant que le domicile familial est la seule option d'hébergement, les parents gardent donc l'adulte vieillissant dans leur résidence (Bernard & Goupil, 2012;Krauss & Seltzer, 1998…”

“…Tel qu'observé dans la littérature, les pères ressentent de l'anxiété face au futur ; toutefois, la plupart des études portent sur les mères (Bernard & Goupil, 2012;Hole, Stainton, & Wilson, 2013 (Bernard & Goupil, 2012;Salvatori, Tremblay, & Tryssenaar, 2003;Taggart et al, 2012). Dans tous ces rêves rapportés par les pères, peu concernent la vie de couple de leur fils ou de leur fille ayant une DI ou la naissance d'enfants, laissant supposer que certains sujets sont encore tabous ou peu abordés dans les familles.…”

Perceptions de la transition vers la vie adulte d’adolescents et de jeunes adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme

“…La cohabitation soulève aussi la nécessité de préparer « l'après-parent », c'est-à-dire le moment où les parents vieillissants ne sont plus en mesure de soutenir la personne ayant un TSA. Selon Bernard et Goupil (2012), les parents préparent peu cette transition qui s'opère, trop souvent, dans des situations d'urgence. Plusieurs parents choisissent aussi de maintenir la cohabitation avec leurs enfants devenus adultes.…”

Perceptions des frères et des soeurs adultes d’une personne présentant une déficience intellectuelle sur leurs relations mutuelles dans la famille, leurs projets de vie et le soutien souhaité

“…Cependant, les parents sont parfois réticents à demander un grand soutien aux autres enfants de la famille. Ainsi, les mères vieillissantes abordent peu le sujet de leur relève auprès de la personne ayant une DI avec les fratries qui doivent, dans plusieurs cas, prendre l'initiative de cette discussion (Bernard et Goupil, 2012).…”

“…Par contre, pour 3 participants, les attentes de leurs parents sont encore inconnues, particulièrement en ce qui concerne l'avenir. Les études au sujet de la planification pour le futur semblent démontrer que le transfert de la responsabilité de la personne présentant une DI, à la suite du décès ou de l'incapacité des parents à répondre à ses besoins, ne fait pas fréquemment l'objet d'une planification (Bernard et Goupil, 2012). Ainsi, c'est souvent dans un contexte de crise qu'on redistribue les responsabilités (Freedman, Krauss et Seltzer, 1997;Pruchno, Patrick et Burant, 1996).…”