“…Des insuffisances et des défaillances affectent la vie des PPH et compromettent sévèrement le vécu de leurs familles. Certains problèmes méritent une attention particulière en vue d'améliorer davantage les conditions de vie des personnes ayant un handicap sévère [12,14,15]. Il est à noter un apport très modeste des associations spé-cialisées dans la prise en charge des personnes polyhandicapées, une charge familiale très lourde à défaut d'une implication très franche et plus importante des institutions de l'état et l'absence de structures d'écoute, de consolation et d'accompagnement au profit des familles des PPH en situation de détresse [16][17][18].…”