Impacto psicossocial do câncer pediátrico para pais: revisão da literatura

Abstract

A diagnosis of childhood cancer represents challenges for patients, family members, and health workers. The parents of a child or adolescent have to play an expanded role because they need to reconcile parental tasks and treatment demands. This study presents an integrative literature review concerning difficulties experienced by pediatric caregivers during onco-hematological treatment. The CAPES periodicals portal and the Scientific Library Online (SciELO) were searched for papers published between 1999 and 2009. Relevant themes are highlighted in Brazilian and international studies published in the field, such as psychological disorders experienced by caregivers, the professional and financial impact associated with treatment, changes in educative practices and family dynamics, and the influence of cultural practices on the experience of treatment. Suggestions for further research are presented to support efficient psychosocial interventions and minimize the psychosocial costs experienced by pediatric caregivers over the course of onco-hematological treatments.Keywords: Childhood Cancer, Caregivers, Children, Psycho-oncology. Impacto Psicossocial do Câncer Pediátrico para Pais: Revisão da LiteraturaResumo: O diagnóstico de câncer infantil representa desafios para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Os pais de uma criança ou adolescente em tratamento têm seu papel estendido, pois precisam administrar práticas parentais e exigências do tratamento. Este artigo objetiva realizar revisão integrativa da literatura relacionada a dificuldades vivenciadas pelos cuidadores pediátricos durante tratamento onco-hematológico. Foi realizada revisão da literatura publicada entre 1999 e 2009, a partir da busca em bases de dados Portal de Periódicos CAPES e Scientific Library Online (SciELO). Com base na literatura nacional e internacional recentemente publicada na área destacam-se temas importantes, como perturbações psicológicas vivenciadas pelos cuidadores, impacto profissional e financeiro associado ao tratamento, mudanças em práticas educativas, alterações na dinâmica familiar e influência de práticas culturais na vivência do tratamento. São apresentadas sugestões para pesquisas que possam subsidiar intervenções psicossociais eficientes para diminuir custos psicossociais vivenciados por cuidadores pediátricos ao longo do tratamento onco-hematológico. Palavras-chave:Câncer em Crianças, Cuidadores, Crianças, Psico-oncologia. Impacto Psicosocial del Cáncer en la Infancia para Padres: Revisión de la LiteraturaResumen: El diagnóstico del cáncer en la infancia es desafío para enfermos, familia y profesionales Hoekstra de salud. Los padres del niño o adolescente en tratamiento tienen su papel extendido y necesitan asociar prácticas de paternidad a exigencias del tratamiento. Constituí objetivo de este artículo realizar revisión integrativa de literatura, con atención para dificultades vivenciadas por cuidadores pediátricos en tratamiento onco-hematológico. Fue realizada busca en la literatura publicada entre...

Câncer infantil: uma análise do impacto do diagnóstico

“…The moment a child's cancer diagnosis is disclosed, it is described as a time in which the family and child feel extremely threatened and have difficulty dealing with the diagnosis (Kohlsdorf & Costa Junior, 2012). The diagnosis is only the first stage of a process that may include various phases: beginning of treatment, remission, end of medical treatment, survival, cure, relapse, terminal phase, death and family adjustment after the patient dies, if that is the case (Katz, Dolgin, & Varni, 1990).…”

“…Such psychological responses may be worsened by stressors arising from the disease and treatment, such as the need to be away from a familiar environment, as the hospital is where diagnosis processes take place and treatment is initiated (Kohlsdorf & Costa Junior, 2012;Silva & Cabral, 2015). Thus, diagnosis disclosure is characterized as a time in which early psychological intervention is necessary so the family can provide important support to the child (Hildenbrand et al, 2011).…”

A recidiva do câncer pediátrico: vivências da criança e do cuidador-familiar

“…O tratamento do câncer infantil é prolongado e implica no contato frequente com o hospital, consultas ambulatoriais, internações, exposição a procedimentos invasivos, além de questões de autoimagem e de alterações das relações interpessoais, o que afeta o desenvolvimento físico, cognitivo, emocional e social do paciente, além de trazer implicações imediatas e a longo prazo para o sistema familiar (Kohlsdorf & Costa Junior, 2012;Valle, 1994). O adoecimento exige a apropriação de cuidados e adaptação aos novos contextos e seus desafios, acompanhados de sentimentos conflituosos diante da ruptura experimentada pelo paciente e sua família.…”

“…Nesse contexto, estudos identificaram níveis de estresse, sobrecarga e depressão nos pais, com alterações no padrão alimentar, sono-vigília, laboral e socialização (Alves et al, 2013;Klassen et al, 2007;Kohlsdorf & Costa Junior, 2012;Moreira & Angelo, 2008), apresentando piores índices de qualidade de vida, conforme a gravidade do estado clínico infantil e menor tempo decorrido desde o diagnóstico (Klassen et al, 2008). O relacionamento conjugal dos pais também pareceu prejudicado em alguns momentos, devido ao estresse vivenciado e ao maior investimento afetivo no cuidado infantil, em detrimento da relação do casal.…”

“…O relacionamento conjugal dos pais também pareceu prejudicado em alguns momentos, devido ao estresse vivenciado e ao maior investimento afetivo no cuidado infantil, em detrimento da relação do casal. No entanto, a literatura também apontou para possibilidades de fortalecimento e ganhos na união conjugal, diante da situação de crise, notadamente quando estava presente o apoio psicossocial (Beltrão, Vasconcelos, Pontes, & Albuquerque, 2007;Kohlsdorf & Costa Junior, 2012;Lavee & Mey-Dan, 2003;Steffen & Castoldi, 2006).…”