Health and social care aspects of the palliative care in children

Abstract

1 Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, katedra ošetřovatelství 2 Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, katedra supervize a odborné praxe SummaryApproaches to taking care of a dying child and its family are of a great importance for the life quality and capability of parents and brothers and sisters in the process of facing the death. Pediatric hospices grant a support and assistance and practical background for children suffering from life threatening diseases, for their family members and close friends. The requirements for the pediatric palliative care are encountered in a great variety of diseases, which are different from diseases in the adulthood, many of them being very rare and familial. The type of the care necessary for the child and its family depends on the diagnosis; the diagnoses are divided into four main groups. SouhrnPřístupy v péči o umírající dítě a jeho rodinu mají velký vliv na kvalitu života a schopnost rodičů a sourozenců v procesu vyrovnávání se se smrtí. Dětské hospice poskytují podporu a pomoc a praktické zázemí dětem trpícím život ohrožujícími nemocemi, jejich rodinným příslušníkům a blízkým přátelům. Potřeba dětské paliativní péče je u širokého okruhu nemocí, které se odlišují od nemocí v dospělém věku, a z nichž mnoho je velmi vzácných a familiárních. Druh péče, který bude dítě a jeho rodina potřebovat, je ovlivněn diagnózou; diagnózy jsou rozděleny do čtyř hlavních skupin.Klíčová slova: Děti -život ohrožující nemoci -hospicová péče ÚVOD Smrt dítěte je jednou z největších tragédií, které mohou v životě rodiny nastat. Nic nepřipraví rodiče na totální devastaci jejich dosavadních zkušeností, když se dozví, že je možné, nebo dokonce pravděpodobné, že jejich dítě zemře dříve, než dosáhne dospělosti. Život rodiny, když se toto dozví a očekává, již nikdy nebude stejný. Stejně jako nemocné dítě, tak i každý člen rodiny má od tohoto okamžiku okruh speciálních potřeb. V situaci, kdy je život dítěte ohrožen (akutně i v delší časové perspektivě), můžeme u rodičů zhruba rozlišit 4 fáze prožitků s reakcí na ně: − otřes, šok, ohromení z prvotní informace, − reakce zoufalství, beznaděje, akutního smutku, − obranné tendence (popření skutečnosti, hledání viny a viníka, sebeobviňování, protest proti skutečnosti, OŠETŘOVATELSTVÍKontakt 1-2/2005 17