Health 2.0 and Information Literacy for Rare and Orphan Diseases

Harvinaissairaiden käsityksiä sairaudesta ja sitä koskevan tiedon kognitiivisista auktoriteeteista

“…Sairastuneilla ja heidän läheisillään on kokemusta sairaudesta, sen oireista ja hoidosta ja niinpä harvinaissairauksien kontekstissa heidän asiantuntemuksensa korostuu. Tämän vuoksi myös erilaiset tukiryhmät ja -järjestöt sekä vertaiset nousevat tärkeiksi tiedonlähteiksi (Spring 2014b). Paitsi tiettyyn harvinaissairauteen, diagnosointiin, oireisiin, hoitoon, sairauden hallintaan, ennusteeseen ja asiantuntevien terveydenhuollon ammattilaisten löytämiseen liittyvää informaatiota (Morgan ym.…”

Health information, what happens when there isn't any? Information literacy and the challenges for rare and orphan diseases

“…However, living indefinitely on a day to day basis with symptoms that inhibit normal activities and reduce quality of life can result in a considerable amount of stress and misery for the patient. Symptom control is one issue, but not knowing the cause of those symptoms is difficult and stressful for those with undiagnosed illnesses . The phrase ‘knowledge is power’ is fitting here.…”

“…Small levels of high expertise are often associated with rare diseases and Web 2.0 has proved an invaluable enabler for linking those with information needs to such communities of knowledge. The use of social media such as Facebook, Twitter, and blogs to share and discuss personal experiences, stories and knowledge has proved an important support for the patients and families of those with a rare or orphan disease.…”