Good death: An exploratory study on perceptions and attitudes of patients, relatives, and healthcare providers, in northern Tanzania

Abstract

In the Kilimanjaro region of Tanzania, there are no advance care planning (ACP) protocols being used to document patient preferences for end-of-life (EoL) care. There is a general avoidance of the topic and contemplating ACP in healthcare-limited regions can be an ethically complex subject. Nonetheless, evidence from similar settings indicate that an appropriate quality of life is valued, even as one is dying. What differs amongst cultures is the definition of a 'good death'. Objective Evaluate perceptions of quality of death and advance EoL preparation in Moshi, Tanzania. Design 13 focus group discussions (FGDs) were conducted in Swahili using a semi-structured guide. These discussions were audio-recorded, transcribed, translated, and coded using an inductive approach. Setting Kilimanjaro Christian Medical Centre (KCMC), referral hospital for northern Tanzania. Participants A total of 122 participants, including patients with life-threatening illnesses (34), their relatives/friends (29), healthcare professionals (29; HCPs; doctors and nurses), and allied HCPs (30; community health workers, religious leaders, and social workers) from KCMC, or nearby within Moshi, participated in this study.

Palyati̇f Bakim Hastalari, Yakinlari Ve Hemşi̇releri̇ni̇n İyi̇ Ölüme İli̇şki̇n Görüşleri̇

“…Toplumun ölüme ve yaşama yüklediği anlamlar, ölüme karşı verdiği tepkiler; yaş, bireysel değerler, kültür, gelişimsel seviye ve inanç sisteminden etkilenmektedir. Bu sebeple toplumun ölüm hakkındaki algısı kötü ya da iyi olarak değişebilmektedir (2,3). Genellikle ölüm kavramı kötü olarak algılanmaktadır.…”

“…İyi ölüm temel insan hakkıdır. Dini geleneklere uygun ve zamanında gelen, doğal ve saygın ölüm iyi ölümün temel niteliklerindendir (2)(3)(4). 'İyi yönetilen ölüm' anlamına gelen iyi ölüm; hasta ve hasta yakınlarının semptomlarının kontrol altına alındığı ve manevi açıdan ölüme hazırlandığı bir kavramdır.…”

“…Hasta yakınlarına göre iyi ölüm; ölüm sürecini kısaltmak, ölmekte olan kişi ile birlikte olmak ya da olmamak, ekip tarafından destek görmek ve ölüm hakkında bilgilendirmektir. Hemşirelere göre ise iyi ölüm; ölmekte olan kişinin tercihine göre evinde, huzurlu bir ortamda gerçekleşen hüzünlü bir durumdur (1,3,6). Kötü ölüm ise; ihmal, şiddet ve istismarın olduğu, gereksiz acıların yaşandığı, hasta ve ailesinin isteklerinin önemsenmediği, tedavilerin zorla uygulandığı durum olarak tanımlanmaktadır (2,6).…”

“…Literatüre göre iyi ölümün elementleri, yeterli ağrı ve semptom kontrolü, uzun bir ölüm sürecinden kaçınma, ekip, hasta ve aile arasında karar almada açık, güvenilir ve dürüst bir ilişki kurulması, hem hasta hem de ailesini ölüme uygun hazırlama, kontrol duygusunu hissettirme, emosyonel ve spiritüel duygularının ifadesinin sağlanması, hastanın benzersiz ve değerli bir kişi olduğunu hissettirmek, hastanın ailesi ve sevdiği kişilerle ilişkileri güçlendirme, yalnız bir şekilde ölmemesi yer almaktadır (3,6,7,8). İyi bir ölümün özellikleri kişiden kişiye değişebilse de, birçok kişi hastanın gururuyla ölmesi, sevdiklerinin yanında olması ve yapılabilecek her şeyin yapılması maddelerinde hemfikirdir.…”

“…Palyatif bakım hemşirelerinin iyi ölüme ilişkin görüşleri, hasta bakım kalitesini etkileyen önemli bir faktördür (7,8). Hemşirelerin kaliteli, hastaya özgü palyatif bakım sağlamaları için, hasta ve yakınlarının iyi ölümü nasıl algıladıklarını bilmeleri ve bu kapsamda bakım planı yapmaları gerekmektedir (1,3,8). Palyatif bakım verdikleri hastayı desteklerken onu cesaretlendirmek ve onun sorularına yanıt verebilmek hemşirenin en önemli sorumluluklarındandır (2,4).…”