Family Perception of the Process of Organ Donation. Qualitative Psychosocial Analysis of the Subjective Interpretation of Donor and Nondonor Families

Abstract

Family perception of organ donation has been explored by numerous authors using statements by the people who decided whether or not to donate the organs of a relative in a situation of brain death. Within this tradition, in this work, we analyze the discourse of six families who granted permission for organ donation and three who refused. We describe the process-based interpretation of this experience and identify psychosocial variables and processes that further our understanding of the decision finally adopted. We have identified two heuristics that guide family decision when organ donation is requested: the explicit or inferred will of the deceased and family attitudes to organ donation and transplant. It is postulated that the interaction of these two factors explains a large amount of the decisions made. We also hypothesize that a marked discrepancy between these two factors increases the importance of other aspects, especially the role of the transplant coordinator and of other healthcare personnel. These results support, at a social level, the implementation of transplant promotion programs; and at a healthcare level, the combined use of techniques of crisis intervention and attitude change. Keywords: qualitative study, organ donation, perception, families, interview El estudio de la percepción familiar sobre donación de órganos ha sido abordado por numerosos autores partiendo de declaraciones de personas que habían decidido si donaban los órganos de un familiar en situación de muerte cerebral. Inserto en esta tradición, este trabajo analiza cualitativamente el discurso de seis familias que concedieron la donación de órganos y de tres que la denegaron. Describe la interpretación procesal de esta experiencia e identifica variables y procesos psicosociales que permitan comprender la decisión adoptada. Se identifican dos heurísticos que orientan la decisión familiar ante la petición de donación de órganos: la voluntad manifestada o inferida del fallecido y las actitudes familiares hacia la donación y el trasplante de órganos de los decisores; se postula que la interacción de ambos explica una parte significativa de las decisiones adoptadas. También se hipotetiza que una fuerte discrepancia entre estos dos procesos favorece que otros factores (especialmente la actuación del coordinador de trasplantes y del personal sanitario) adquieran mayor importancia en la decisión familiar. Los resultados apoyan, a nivel social, la aplicación de programas de promoción del trasplante y, a nivel hospitalario, la aplicación de intervenciones que integren técnicas de intervención en crisis y de persuasión y cambio de actitudes. Palabras clave: estudio cualitativo, donación de órganos, percepción, familias, entrevista

Experiências e expectativas de enfermeiros no cuidado ao doador de órgãos e à sua família

“…When health professionals establish good relationships with the family members of eligible brain-dead donors, this generates a positive atmosphere and can positively influence the decision to donate organs (for transplants) (15) . It is recommended that family members be allowed to remain at the side of their loved ones as long as possible, even during the determination of the brain death diagnosis, thereby imparting transparency and credibility to the donation process facing the donors' relatives.…”

Kadavradan Organ Bağışında Aile Algısı ve İletişim

“…Bu aşamada, sarsılmış olan aileler bir güvensizlik süreci yaşamakla birlikte sonrasında ölen kişiyi rahatlatmak düşüncesiyle bağış iznini vermişlerdir. Son aşama olan yüzleşme sonrasında ise aile sevilen birini kaybetmenin stresi ve üzüntüsü ile karakterize olan yas sürecini yaşamaktadır (20,21).…”

“…1971 yılında başlayan uzun soluklu bu araştırmalarda, 14'ü böbrek bağışçısı olan 35 aile ile görüşülmüş ve araştırmacılar daha sonraki araştırmalarda sıklıkla atıfta bulunulan iki faktör tespit etmişlerdir. Bunlardan biri ailelerin böbrek bekleyen hastalar ile empati kurarak onların içinde bulundukları yaşam koşullarını anlamaya çalıştıkları, diğeri de ölen yakınları için organ bağışı yoluyla ölümsüzlüğü dilemiş olduklarıdır (20 …”

“…Ölen kişi ile duygusal bağların bitişi, bağış konusundaki karar ve ölüm sonrası destek arayışı çatışma kaynaklarıdır. Bu çatışmaların çözümü bir yardım yapmış olmanın olumlu duygularına odaklanmak, bazı durumlarda alıcı hakkında basit bilgiler vermek, bağışı değerli görüp onaylamak ve onların deneyimlerini başka insanlarla paylaşmaktır (20,22 Yapılan birçok araştırma göstermiştir ki ölen kişinin hayattayken bağışçı olma kararını vermiş olması aile kararında çok etkili bir faktördür. Ölen kişinin organ bağışı ile ilgili niyetleri aynı zamanda aile üyelerinde de bir farkındalık oluşturmaktadır.…”

Organ donation: a matter of trust

“…Overseas experience suggests that organ donation after brain death depends heavily on trust 4 , 5 . Trust surely rests on frank and open disclosure.…”