Famílias De Crianças Que Necessitam De Cuidados Especiais: O Impacto Sobre a Vida Familiar

Abstract

RESUMO. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa com o objetivo de identificar o impacto que os problemas de saúde das crianças que necessitam de cuidados especiais têm sobre as famílias. Foram realizadas entrevistas com 16 famílias, das quais oito tinham crianças portadoras de diabetes mellitus e 8 de crianças acometidas por queimaduras. A análise comparativa dos dados revelou que as famílias, ao enfrentarem a situação, reconstroem o modo de viver e se tornam agentes na demanda do cuidado. As famílias manifestam angústia, tristeza, culpa, raiva, medo e expressam preocupação com os cuidados e as conseqüências com o agravamento do problema. Isto implica alterar as rotinas familiares e exercer cuidados especiais com controle e vigilância, aumentando as responsabilidades. As relações familiares se modificam, sendo necessário ajuste nas formas de se relacionar e desenvolver as ações.As famílias procuram se adaptar à nova situação reestruturando valores, alterando papéis e rotinas familiares. PALAVRAS-CHAVE: família; criança; cuidados especiais; portadores de necessidades especiais.ABSTRACT. This is a qualitative study and with to identify the impact that special care demands on families by children health problems. This research was based on 16 families who were interviewed, eight of them with children who had diabetes mellitus and 8 with children who had suffered burns. The comparative analysis of the data revealed that due the children's situation families have rebuild their way of living and have become agents in providing them care. The families reveal anguish, sadness, blame, rage, fear and express concern regarding the care and the consequences as the problems get aggravated. This entails consequences such as altering family routines and providing special care which demand close supervision and surveillance, increasing the families' responsibilities. Family relationships become modified and it becomes necessary to adjust how to relate with each other. Families try to adapt themselves to the new situation by restructuring values, and altering roles and family routines. KEYWORDS: family; child; special care; disable persons. RESUMEN.Se trata de un estudio de naturaleza cualitativa con el objetivo de identificar el impacto que tienen sobre las familias los problemas de salud de los niños que necesitan cuidados especiales. Se realizaron entrevistas con 16 familias, de las cuales 8 tienen niños portadores de diabetes mellitus y 8, niños que sufrieron quemaduras. El análisis comparativo de los datos reveló que las familias, al enfrentar la situación, reconstruyen el modo de vivir y se vuelven agentes en la demanda del cuidado. Las familias manifiestan angustia, tristeza, culpa, rabia, miedo y expresan una preocupación con los cuidados y las consecuencias del agravamiento del problema. Ello implica alterar las rutinas familiares y tomar cuidados especiales con el control y la vigilancia, aumentando las responsabilidades. Las relaciones familiares se modifican, lo que hace necesario un ajuste en las formas de rel...

Rotinas Familiares de Crianças com Necessidades Especiais em Família Adotiva

“…No GF3, esse tempo não foi estimado quantitativamente durante a aplicação do IR, apesar de ter sido citado, como uma atividade periódica semanal, na entrevista com a mãe adotiva. Essas constatações podem ser explicadas pelos achados de pesquisas anteriores (Althoff et al, 2005;Spagnola & Fiese, 2007) sobre as modificações de rotinas nas famílias de crianças com necessidades especiais. Conforme foi observado nessas investigações, as alterações nas rotinas familiares podem ser mais suaves, constituindo-se progressivamente como fontes de apoio e confiança, na medida em que são paulatinamente assimiladas as informações adequadas sobre as condições de seus filhos.…”

“…Verifica-se, assim, conforme Althoff et al (2005), que a integração no convívio familiar de uma criança que requer cuidados especiais, compreende a estruturação de espaços específicos, por exemplo, locais mais amplos que possibilitem o deslocamento de uma pessoa com dificuldades motoras; a redução da jornada de trabalho pelos cuidadores, com o objetivo de direcionar mais tempo para o atendimento das necessidades da criança e o replanejamento do orçamento familiar, de forma a garantir o acesso a recursos que garantam a manutenção do bem-estar e da saúde.…”

Scoring interventions in family relations regarding the care for the child with a chronic condition

“…In this regard, they rethink aspects relating to feelings and behaviors, processes which, in their turn, allow the strengthening of the family bonds through the changes in the relationships with the child and with the other members of the system. 18 From this perspective, it is understood that the situation of the chronic condition involves not just the child, but the entire family system, and that it can be configured as unifying the family. The family members, faced with the child's chronic condition, seem to concern themselves with each other, seeking an articulation to promote mutual support.…”

Percepção de familiares sobre estressores decorrentes das demandas de cuidado de criança e adolescente dependentes de tecnologias

“…The changes in the family dynamics and relationships can emerge from the relatives' experiences and feelings. [12][13][14][15] It is, therefore, considered that the interaction between family and technology surpasses the handling of devices. 1,8 Within this context, "the family is usually confronted with new demands, changes in their routine, constant adjustments and readjustments, which means the disease can affect several domains of the family: financial, occupational, personal, and interactions in and outside the family, alike".…”