Factors Affecting Quality of Life of Children and Adolescents With Anorectal Malformations or Hirschsprung Disease

Hartman, Esther; Oort, Frans; Sprangers, Mirjam A. G.; Hanneman, Marianne J. G.; Heurn, L. W. Ernest van; Langen, Zacharias J. de; Madern, Gerard C.; Rieu, P.N.M.A.; Zee, David C. van der; Looyaard, Nic; Silfhout-Bezemer, Marina van; Aronson, Daniël C.

doi:10.1097/mpg.0b013e31815ce545

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“…Some authors have noted the socially crippling effect of stooling and functional disorders and the importance of attaining functional continence as a requirement for social adjustment and acceptance [12][13][14]. However, it is not entirely clear what factors lead to optimal QOL in such patients.…”

mentioning

confidence: 97%

Long-term functional outcome and quality of life in patients with high imperforate anus

Hashish

Dawoud

Hirschl

et al. 2010

Journal of Pediatric Surgery

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Long-term functional outcome and quality of life in patients with high imperforate anus

Hashish

Dawoud

Hirschl

et al. 2010

Journal of Pediatric Surgery

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“…18 Es importante determinar, dentro de esta población, los factores que sí influyeron para que ciertos pacientes tuvieran puntajes de calidad de vida más bajos.…”

Section: Discussionunclassified

“…Los puntajes más bajos se obtuvieron en los pacientes incontinentes, pseudoincontinentes y con constipación, con diferencias estadísticamente significativas según los padres en relación a los pacientes libres de trastornos funcionales. Estudios realizados en pacientes constipados [14][15][16][17][18][19] y en operados de MAC 20 con el mismo instrumento obtuvieron resultados similares. Los problemas de incontinencia fecal y constipación impactan fuertemente en los aspectos psicosociales de los niños y adolescentes.…”

Section: Discussionunclassified

Calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con cirugía de enfermedad de Hirschsprung y malformaciones anorrectales

Bazo¹

2013

Arch Argent Pediat

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Calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con cirugía de enfermedad de Hirschsprung y malformaciones anorrectalesHealth-related quality of life in children and adolescents undergoing surgery of Hirschsprung disease and anorectal malformations RESUMEN Introducción/Objetivos. Los resultados postoperatorios de la enfermedad de Hirschsprung y malformaciones anorrectales son satisfactorios, pero muchos pacientes mantienen disfunciones intestinales. Estudiar la calidad de vida relacionada con la salud facilita el conocimiento del estado de salud y mejora la elección de estrategias de tratamiento. Los objetivos del estudio fueron describir la CVRS en niños luego de la cirugía correctora definitiva, según su propia percepción y la de sus padres. A su vez, evaluar la calidad de vida relacionada con la salud según grupo etario, presencia de trastornos funcionales postoperatorios y la indicación dietoterápica. Resultados. Participaron 93 pacientes, 32% con enfermedad de Hirschsprung y 68% con malformaciones anorrectales. La mediana de edad fue de 7 años (intervalo 2-18). Puntuaciones más altas indican mejor calidad de vida. Los padres obtuvieron puntuaciones superiores a las de los niños en todas las escalas analizadas. No se observaron diferencias según los distintos grupos etarios. Se obtuvieron puntuaciones más bajas, con diferencias estadísti-camente significativas según los padres, en los pacientes incontinentes y constipados. Resultados similares se observaron en pacientes con indicación dietoterápica, especialmente las dietas adecuadas a patologías renal y digestiva. Las puntuaciones más bajas se encontraron en los dominios total y psicosocial. Conclusión. La presencia de incontinencia y constipación repercute negativamente sobre la calidad de vida de los niños, así como la realización de dietas con las puntuaciones más bajas cuanto más restrictivas son aquéllas. Palabras clave: calidad de vida relacionada con la salud, enfermedad de Hirschsprung, malformaciones anorrectales, dieta, función intestinal. http://dx

show abstract

“…Eine niederländische Studienserie (Hartman et al, 2004(Hartman et al, , 2006(Hartman et al, , 2007(Hartman et al, , 2008 Die Übersicht in Tabelle 2 zeigt, dass die bisher verfügbaren Messinstrumente stark auf funktionelle Einschränkungen insbesondere im Bereich der Kontinenz zielen (Ebene III). Psychologische Dimensionen insbesondere im Bereich des Kör-per-und Selbstkonzeptes sowie psychosoziale Risiko-und Schutzfaktoren werden noch nicht inhaltlich detailliert bzw.…”

Section: Moderierende Psychosoziale Risiko-versus Schutzfaktorenunclassified

Adaptation und Lebensqualität bei anorektaler Malformation: Empirische Befunde, theoretisches Modell, psychodiagnostische Erfassung und verhaltensmedizinische Intervention

Noeker

2010

Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie

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NutzungsbedingungenAnorectal malformations are inborn developmental defects that are associated with multiple functional Impairments (especially incontinence) and psychosocial burden with a major impact on body schema and self-esteem. Child psychology and psychiatry research begin to identify disorder-dependent and -independent risk and protective factors that predict the outcome of psychological adaptation and quality of life. The present paper analyses the interference of structural and functional disease parameters with the achievement of regular developmental tasks, presents a hypothetical conceptual framework concerning the development of psychological adaptation and quality of life in ARM, integrates findings from empirical research with the framework presented and outlines strategies of psychological support from a cognitive-behavioural perspective within a multidisciplinary treatment approach to enhance medical, functional, and psychosocial quality of life.

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Factors Affecting Quality of Life of Children and Adolescents With Anorectal Malformations or Hirschsprung Disease

Abstract: Our results should alert clinicians to patients who are at risk for QL problems and may therefore be in need of extra care. Our findings illustrate the importance of both global disease-specific functioning and perceived psychosocial competencies for enhancing the QL of these patients.

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Long-term functional outcome and quality of life in patients with high imperforate anus

Long-term functional outcome and quality of life in patients with high imperforate anus

Calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con cirugía de enfermedad de Hirschsprung y malformaciones anorrectales

Adaptation und Lebensqualität bei anorektaler Malformation: Empirische Befunde, theoretisches Modell, psychodiagnostische Erfassung und verhaltensmedizinische Intervention

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