Facilitating support groups for siblings of children with neurodevelopmental disorders using audio-conferencing: a longitudinal feasibility study

Abstract

BackgroundSiblings of children with chronic illness and disabilities are at increased risk of negative psychological effects. Support groups enable them to access psycho-education and social support. Barriers to this can include the distance they have to travel to meet face-to-face. Audio-conferencing, whereby three or more people can connect by telephone in different locations, is an efficient means of groups meeting and warrants exploration in this healthcare context. This study explored the feasibility of audio-conferencing as a method of facilitating sibling support groupsMethodsA longitudinal design was adopted. Participants were six siblings (aged eight to thirteen years) and parents of children with complex neurodevelopmental disorders attending the Centre for Interventional Paediatric Psychopharmacology (CIPP). Four of the eight one-hour weekly sessions were held face-to-face and the other four using audio-conferencing. Pre- and post-intervention questionnaires and interviews were completed and three to six month follow-up interviews were carried out. The sessions were audio-recorded, transcribed and thematic analysis was undertaken.ResultsAudio-conferencing as a form of telemedicine was acceptable to all six participants and was effective in facilitating sibling support groups. Audio-conferencing can overcome geographical barriers to children being able to receive group therapeutic healthcare interventions such as social support and psycho-education. Psychopathology ratings increased post-intervention in some participants. Siblings reported that communication between siblings and their family members increased and siblings’ social network widened.ConclusionsAudio-conferencing is an acceptable, feasible and effective method of facilitating sibling support groups. Siblings’ clear accounts of neuropsychiatric symptoms render them reliable informants. Systematic assessment of siblings’ needs and strengthened links between Child and Adolescent Mental Health Services, school counsellors and young carers groups are warranted.

Groupes fratries comme dispositifs d’accompagnement des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap et/ou maladie : une revue de la littérature

“…Le recours à l'environnement numérique a par exemple été exploré pour faciliter l'accès à un réseau de frères et soeurs malgré l'isolement géographique de certains (Tichon, 2015). Dans le même sens, un système d'audioconférence avec quelques regroupements en présentiel a également été proposé pour engager des groupes de soutien entre frères et soeurs (Gettings, Franco & Santosh, 2015). Des thérapies artistiques ont par ailleurs été mises en place dans le but de favoriser l'expression de soi au-delà de la parole et ainsi appréhender la réalité différemment (Wallace, Packman, Huffman, Horn, Cowan, Amylon & Moses, 2014).…”

“…Les travaux ayant recours au support numérique s'inscrivent dans cette approche expérimentale. Il s'agit d'identifier le rôle spécifique de la technologie dans la communication et le partage des réflexions et des sentiments sensibles propres aux fratries en situation de handicap/maladie (Gettings et al, 2015 ;Tichon, 2015). De même les dispositifs de camps de vacances pour les enfants en situation de maladie et leurs fratries sont construits selon un modèle psychoéducatif dont les effets bénéfiques au niveau de la famille entière ont pu être vérifiés (Wu et al, 2011).…”

“…(Scelles et al, 2012 ;Dayan et al, 2017). Dans les études anglo-saxonnes, le recrutement des familles peut s'effectuer par diffusion d'annonces ou courriers par les investigateurs d'études et de dispositifs (Wu et al, 2011 ;Gettings et al, 2015 ;Roberts et al, 2015 ;Tichon, 2015 ;Vatne & Zahl, 2017). Une étude regroupe les frères et soeurs par type de pathologies de l'enfant atteint après avoir procédé au recrutement de l'ensemble des sujets (Granat et al, 2012).…”

STEPS – Skupinový terapeuticko-edukační program pro sourozence dětí s postižením – intenzivní alternativa programu pro sourozence dětí s Williamsovým syndromem

“…Dalším přínosem sourozeneckých skupin bývá snížení úzkosti, zlepšení nálady a podpora nastavení vhodného chování, zvýšené sebevědomí, zlepšení strategií zvládání zátěžových situací v rámci rodinné situace a nárůst schopnosti sebevyjádření se. Programy se zaměřují i na zlepšení sourozeneckého vztahu celkově (Gettings, Santosh & Paramala, 2015;Hartling, Milne, Tjosvold, Wrightson & Newton, 2014;Naylor & Prescott, 2004;Lobato & Kao, 2002;Evans, Jones & Mansell, 2001).…”

Potencialna učinkovitost vedenjsko-kognitivne terapije pri obravnavi sorojencev otrok s posebnimi potrebami

“…Organizacije in/ali posamezni strokovnjaki, ki obravnavajo osebe s PP in njihove družinske člane, so prepoznali potrebe sorojencev oseb s PP in tako oblikovali njim namenjene programe, ki pa so predvsem preventivne in podporne narave. Večinoma potekajo v obliki skupinskih delavnic, namenjeni pa so nudenju informacij (vključno s psihoedukacijo) ter čustvene in socialne opore (Gettings, Franco in Paramala, 2015). Med najbolj znanimi je program Sibshops, ki ga je oblikoval Don Meyer (Meyer in Vadasy, 2008).…”