Expérience des familles dont un enfant présente une incapacité : perceptions et besoins actuels

Abstract

La présence d’une incapacité chez un enfant peut poser des défis importants à sa famille. Cet article traite de perceptions des parents concernant cette expérience ainsi que leurs besoins. Il s’agit d’une recherche de type qualitatif. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été réalisées auprès de 24 parents d’enfants présentant les incapacités suivantes : 1) incapacités intellectuelles, 2) problèmes de santé mentale, 3) incapacités visuelles, 4) incapacités auditives, 5) incapacités motrices et 6) traumatisme craniocérébral. Les entrevues ont été analysées à l’aide du logiciel Atlas.ti (Muhr, 1997). Les résultats traitent de leur appréciation des aides et services reçus et de leur expérience familiale.The presence of a child with a disability can pose important challenges within the family. This article concerns the parents’ perceptions of their life experience and their needs. This qualitative design research was realized with 24 parents of children with the following incapacities: 1) intellectual disabilities, 2) mental health problems, 3) visual impairment, 4) hearing impairment, 5) physical disabilities, and 6) traumatic brain injury. The semi-directed individual interviews were analyzed with the software ATLAS.ti (Muhr, 1997). The results present informations about their appreciation of the assistances and services they received and their family life experience

Les mesures de soutien privilégiées par les parents immigrants d’un enfant mineur qui présente des besoins spéciaux : une étude de la portée

“…Recevoir davantage d'informations ressort particulièrement, que ce soit à propos de l'enfant (diagnostic, soutien éducatif) ou des ressources disponibles (Pelchat et al, 2008 ;Resch et al, 2010 ;Deris, 2012 ;Bedell et al, 2013). Tout autant citée, l'aide financière et matérielle s'avère nécessaire pour les familles (Dionne et al, 2006 ;Resch et al, 2010 ;Deris, 2012 ;Bedell et al, 2013). Dans l'étude de Resch et de ses collaborateurs (2010), les parents signalent notamment les difficultés à inclure leur enfant dans les systèmes éducatifs et sociaux ainsi que la diminution du soutien des proches avec les années.…”

“…Quant à Dionne et ses collaboratrices (2006), elles relèvent des attentes portant sur l'amélioration des services déjà existants et l'augmentation de mesures telles que des systèmes de garde et de l'aide à domicile. En outre, la mise en place d'un soutien psychologique et de congés parentaux en cas de situations particulières est souhaitée (Dionne et al, 2006). Concernant les parents immigrants, les attentes envers les ressources de soutien peuvent se révéler différentes, étant donné les croyances liées à la santé, à la maladie et aux causes de la déficience, mais également suivant les représentations de l'enfant et de son développement, les rôles du père et de la mère selon les cultures et les religions (Kummerer, Lopez-Reyna et Hughes, 2007 ;Neely-Barnes et Dia, 2008 ;Daudji et al, 2011 ;Ravindran et Myers, 2013).…”

“…Non sans conséquences, les difficultés de l'enfant affectent la sphère familiale (Neely-Barnes et Dia, 2008), surtout lorsque des troubles du comportement apparaissent (Cantwell, Muldoon et Gallagher, 2014 ;Stuttard et al, 2014). Le stress ressenti par les parents s'avère souvent de grande intensité (Pelchat, Lefebvre et Levert, 2005 ;Dempsey et al, 2009), car des répercussions financières importantes se font sentir par des coûts directs (transport, gardiennage, équipement) et indirects (épuisement, perte d'emploi) (Dionne et al, 2006 ;NeelyBarnes et Dia, 2008 ;Whiting, 2013). D'autres conséquences s'observent à travers l'altération de l'état de santé physique et psychique des parents (Whiting, 2013 ;Cantwell, Muldoon et Gallagher, 2014 ;Stuttard et al, 2014).…”

“…D'autres conséquences s'observent à travers l'altération de l'état de santé physique et psychique des parents (Whiting, 2013 ;Cantwell, Muldoon et Gallagher, 2014 ;Stuttard et al, 2014). Les relations familiales et de couple sont fragilisées par la présence d'un enfant avec des besoins spéciaux (Dionne et al, 2006 ;Whiting, 2013 ;Stuttard et al, 2014). Quant aux liens sociaux, ils s'amenuisent, soit par une diminution des activités à l'extérieur du foyer (Dionne et al, 2006 ;Whiting, 2013), soit par l'éloignement de l'entourage avec le temps (Grant, Nolan et Keady, 2003 ;Resch et al, 2010).…”

“…Les relations familiales et de couple sont fragilisées par la présence d'un enfant avec des besoins spéciaux (Dionne et al, 2006 ;Whiting, 2013 ;Stuttard et al, 2014). Quant aux liens sociaux, ils s'amenuisent, soit par une diminution des activités à l'extérieur du foyer (Dionne et al, 2006 ;Whiting, 2013), soit par l'éloignement de l'entourage avec le temps (Grant, Nolan et Keady, 2003 ;Resch et al, 2010). Face à ces multiples incidences, les parents doivent faire face en s'ajustant constamment à une situation en mouvement.…”