Elaboração de um livro infantil para conversar sobre Anemia Falciforme

Abstract

Anemia Falciforme (AF) é uma doença hematológica, genética e crônica, que muitas vezes requer hospitalizações e exige atendimento ambulatorial constante. O objetivo deste estudo é descrever as etapas de elaboração de um livro com o propósito de encorajar conversas com crianças com AF sobre a doença, explicando seu funcionamento, sintomatologia e limitações acarretadas no cotidiano. Foram seguidas as seguintes etapas: a) elaboração do projeto, b) seleção de conteúdos, por meio de revisão da literatura sobre sintomatologia e limitações decorrentes da AF; c) elaboração da história: escolha da escola como cenário e da personagem Amanda, uma menina preta, como protagonista do livro; d) elaboração do livro piloto; e) revisão e validação por especialistas: o material foi analisado por psicólogos e médicos com experiência no assunto e crianças sem diagnóstico clínico; f) adequação da linguagem e conteúdos: foram realizadas as adaptações sugeridas; g) nova submissão do material aos especialistas; h) finalização do livro: o material foi ilustrado, catalogado e impresso. Os principais tópicos abordados na história foram: necessidade de eventuais faltas na escola, restrições de atividades físicas escolares, definições da doença, crise, sintomas e tratamento. O enredo encerra com a possibilidade de inserir o paciente com AF em uma rotina adaptada na escola e com dicas para pais e professores. O material produzido poderá ser utilizado em diversos contextos, como na saúde e na escola. Além do caráter educativo, o livro poderá ser usado como material intermediário facilitador para a expressão afetiva das crianças com AF que se identificaram com a vivência da personagem Amanda. (Apoio: Programa Unificado de Bolsas da Universidade de São Paulo - PUB-USP).

Bone Marrow Transplantation: bereavement due to the impact of bodily and psychosocial changes from the perspective of adolescent recipients and their parents

“…Mental health professionals who make up the multidisciplinary team, such as psychologists and occupational therapists, can propose strategies based on the experience of playfulness (Alegre et al, 2022;Patrocínio et al, 2015;Santos et al, 2022). An excerpt from the speech of Nilton's mother, when asked about what would have helped most during the hospitalization, points in this sense: "Mainly for him it was the psychologists [...] There is the girl who plays [...] I forgot her name".…”