Dos modos de legislar a raridade em pauta: reflexões etnográficas sobre a construção de uma Política Nacional para Doenças Raras no Congresso Nacional

Abstract

Apresento aqui reflexões com base em etnografia realizada entre maio de 2017 a junho de 2018, adotando como tema central o campo de moralidades produzido a partir de práticas ativistas pelo direito à vida de pessoas vivendo com doenças raras no Congresso Nacional brasileiro. Mais precisamente, busco evidenciar certos padrões de responsabilidades e de julgamentos ético-morais emergidos da interlocução entre agentes do Estado, representantes de associações de pacientes com doenças raras e de indústrias farmacêuticas, durante o processo de adaptação, à gramática estatal, de demandas de uma causa coletiva como uma pauta legislativa. O contexto dos debates teve como pano de fundo tanto os discursos de defesa da causa coletiva construída por pacientes, familiares e associações de doenças raras em prol do “direito a tratamento como direito à vida” (Flores, 2016), assim como o discurso de gestores públicos do Ministério da Saúde acerca da reserva do possível.

Doenças raras no Congresso Nacional brasileiro: análise da atuação parlamentar

“…Essas características foram elaboradas para seguir o disposto na literatura sobre o tema, que reconhece que existem interesses diversos na arena das doenças raras 3,5,16,17,29 , que podem ser traduzidos em trajetórias individuais de atuação parlamentar. As características avaliadas sobre os parlamentares foram limitadas a um conjunto específico, seguindo a reflexão posta por Cortes & Lima 28 de que o compartilhamento de uma matriz cognitiva e normativa funciona como impulsionador de uma atuação em grupos de interesse.…”

“…Para fazer isso, são mobilizados pesquisadores, profissionais da saúde, mídias etc., e à medida que a percepção aumenta, mais grupos investem nos espaços de representação política com vista a fazer valer seus interesses particulares 14,15 . Esses interesses também são compartilhados, em alguns dos casos, pela indústria farmacêutica, que compõem o grupo de atuantes na produção de respostas para as doenças raras 5,16 .…”

“…Um dos espaços para a busca de direitos e a garantia da cidadania das pessoas com doenças raras é o Legislativo. Nele, por meio de diferentes instrumentos, os atores envolvidos no campo das doenças raras buscam espaço para ampliar suas reivindicações e construir políticas que condizem com os seus interesses 16,17 . No contexto brasileiro, regido por uma democracia representativa onde cidadãos escolhem partidos e candidatos para defender seus interesses na consolidação das leis, fica elevado o papel do Congresso Nacional, uma vez que o arcabouço legal é responsabilidade do Poder Legislativo 18 .…”