De l’ empowerment à l’engagement : aidons les donneurs d’organes silencieux à parler à leurs proches

Abstract

Avoir une carte de donneur d’organes n’est pas suffisant pour s’assurer que la volonté du défunt sera respectée, car le corps médical répugne à contrer l’avis des proches. Il est donc important que les porteurs de cartes expriment à leurs proches leur volonté de dons d’organes (DO) pour permettre de sauver plus de patients qui sont en attente de greffe. Cette recherche propose, à partir de la théorie de l’ empowerment , de montrer le rôle positif de la compétence , de la confiance en soi et de la force de la conviction dans le choix des donneurs de parler à leurs proches de leur décision, ainsi que de l’impact qu’a cette discussion sur la confiance qu’ils ont que leur volonté sera respectée . Les résultats montrent également la force du tabou de la mort pour empêcher la discussion. C’est ainsi qu’une procédure de pied-dans-la-porte utilisant le don du sang comme acte préparatoire, ainsi que la conception d’une nouvelle carte de donneur sont proposées pour amener à discuter avec les proches. D’autres propositions sont également faites pour diminuer le nombre de personnes qui adhèrent au tabou de la mort. Des actions de communications adaptées sont également proposées.

Recevoir un organe : l’ambivalence de la dette et la question du redonner

“…Le système médical souffre d’un manque de donneurs et les médecins refusent de prélever les organes si la famille du défunt n’exprime pas un accord ferme. Pour que la famille n’hésite pas et accepte le don, elle doit connaître la position du défunt sur la question du don d’organes (Chouk et Zouaghi, 2018 ; Zouaghi et al, 2015). Les membres des familles doivent parler entre eux et une communication dans ce sens auprès du grand public est nécessaire.…”

“…Néanmoins, cette loi n’a jamais été littéralement appliquée, dans la mesure où l’équipe médicale en charge des transplantations demande toujours leur avis aux proches. Cet état de fait accentue la pénurie d’organes car les familles, sous le choc d’un deuil récent, ont tendance à refuser les prélèvements quand elles ne connaissent pas le point de vue de leurs proches décédés (Chouk et Zouaghi, 2018 ; Zouaghi et al, 2015). Il est donc important que les receveurs gardent longtemps et en bonne santé les organes qui leur ont été transplantés.…”

“…Les receveurs étudiés sont principalement les associations caritatives. Sur le don d’organes plus spécifiquement, les travaux ont eu comme objectif principal de faire augmenter le nombre de donneurs (Cossé et Weisenberger, 2000 ; Joule et al, 2010), en augmentant le nombre de preneurs de carte ou d’inscriptions sur un registre de donneurs (Wang, 2012), en améliorant l’information aux familles concernant le souhait de donner ses organes (Chouk et Zouaghi, 2018 ; Zouaghi et al, 2015 ; Wang, 2012) ainsi qu’en aidant les familles à prendre la décision de donner les organes de leurs proches au moment du décès (Bradford et Boyd, 2020 ; Waissman, 1996).…”

Receiving an organ: The ambivalence of the debt and the question of giving back

“…Nevertheless, this law has never been applied literally, inasmuch as the medical team in charge of transplants always seeks the opinion of the deceased’s family. This state of affairs further aggravates the shortage of organs, since families, still in a state of shock following their recent bereavement, tend to refuse permission for organ removals when they are unaware of the deceased person’s point of view (Chouk and Zouaghi, 2018; Zouaghi et al, 2015). It is important, therefore, for recipients to retain the organs they have received for a long time and in good health.…”

“…The recipients investigated were mainly charitable organisations. With regard to organ donation more specifically, the studies’ principal objective was to increase the number of donors (Cossé and Weisenberger, 2000; Joule et al, 2010) by increasing the number of card holders or those registering as donors (Wang, 2012), by improving the information provided to families about the wish to donate one’s organs (Chouk and Zouaghi, 2018; Wang, 2012; Zouaghi et al, 2015) and by helping families to take the decision to donate relatives’ organs post-mortem (Bradford and Boyd, 2020; Waissman, 1996).…”