Cuidando De Um Filho Com Diagnóstico De Paralisia Cerebral: Sentimentos E Expectativas

Abstract

Este estudo objetivou compreender a experiência da maternidade em mulheres que são mães de um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebral. Participaram 26 mães, que responderam a uma entrevista semiestruturada. A Análise Textual Qualitativa da entrevista resultou nas categorias: “o momento do diagnóstico”; “a percepção em relação à maternidade”; “preocupações, dificuldades e desejos” e “expectativas para o futuro”. Elas atribuíram a causa da Paralisia Cerebral ao erro médico ou à negligência dos profissionais da saúde durante o pré-parto e o parto, à precariedade de recursos do hospital ou à própria responsabilidade. Entre as preocupações, estão o temor de adoecer e morrer, a falta de capacitação de profissionais da saúde, o receio de que o filho sofra algum tipo de exclusão na escola e a necessidade de promover o máximo de autonomia. Quanto às dificuldades, elas apontaram que o transporte público para locomoção dos seus filhos, as situações em que o filho não é bem aceito ou sofre preconceitos, as críticas recebidas em relação ao cuidado exercido e a falta de respeito por parte das pessoas nas ruas. Quanto às expectativas sobre o futuro, as mães salientaram a aspiração de poder trabalhar, voltar a estudar, investir no cuidado pessoal e dispor de momentos de lazer. O exercício da maternidade requer constante adaptação às necessidades de cuidado do filho com paralisia cerebral, é explícita a importância do apoio familiar e da orientação que as mães recebem dos profissionais da saúde.

Tornar-Se Mãe De Uma Criança Com Paralisia Cerebral: Sentimentos Vivenciados

“…A mãe enfrenta dificuldades para cuidar da criança por desconhecer as melhores estratégias de cuidado. As novas necessidades contidas no cotidiano familiar promovem a reestruturação das relações familiares, pois a condição da criança exige dedicação integral de um dos membros da família, que, na maioria das vezes, é a mãe (Baltor & Dupas, 2013;Smeha et al, 2017).…”

“…Torna-se um momento difícil, triste, complicado, causador de muita insegurança e medo, em especial à mãe, principal cuidadora. A incerteza e a insegurança se fazem presentes neste momento, e o sentido da vida para as mães configura-se no processo de cuidar do filho (Smeha et al, 2017).…”

Experiência materna no cuidado do filho com paralisia cerebral: análise fundamentada na teoria de Roy

“…As atividades cotidianas tornam-se mais difíceis com o crescimento da criança e, como as necessidades dela são colocadas em primeiro lugar, o cuidador dificilmente acha tempo para cuidar de si. É uma trajetória marcada como solitária e exigente, e por isso a equipe de saúde deve estar presente voltando o olhar não apenas para a paralisia cerebral, mas também para o cuidador, a fim de promover a manutenção da saúde deste que se sobrecarrega e não cuida de si 18 . Vale ressaltar que uma atividade fora do lar significa algumas horas longe do filho, o que permitiria desenvolver nas cuidadoras a capacidade de acreditar que a criança possa ser bem cuidada por outra pessoa, sem a presença dela 19 .…”

“…Tal realidade pede que os profissionais sejam sensibilizados para se tornarem recursos de suporte para a família no enfrentamento das dificuldades, prover informações, oferecer e orientar o acesso às redes de apoio disponíveis e acionar o serviço social quando necessário 18 . É importante proporcionar-lhes conhecimentos sobre a doença do seu filho, orientá-los acerca das suas necessidades, apoiá-los em relação ao manuseio correto da criança em casa, à sua estimulação e aos cuidados diários, podendo assim contribuir positivamente para o tratamento e o processo de reabilitação da criança 11 .…”

“…Proporcionar cuidado coordenado com os serviços e ver a família como parceira permite potencializar o cuidado ofertado à criança. Assim, o cuidado deve ser proposto por meio de estratégias que se direcionem às reais necessidades da família 18 .…”