Counseling for personal care options at neonatal end of life: a quantitative and qualitative parent survey

Abstract

BackgroundThe death of a newborn is a traumatic life changing event in the lives of parents. We hypothesized that bereaved parents of newborn infants want to have choices in the personal care of their infant at the end of life.MethodsParents who had suffered a perinatal or neonatal loss between 1 and 6 years before the survey in a regional level IV neonatal intensive care unit (NICU) and associated labor and delivery room were invited to participate. Parents chose between an online survey, paper survey or telephone interview. The survey included multiple choice and open ended questions.ResultsParents prefer multiple options for the personal care of their infant at the end of life. Emergent themes were need for guidance by the medical team, memory making, feeling cared for and respected by staff, and regrets related to missed opportunities.ConclusionWhile parents differ in their preferences in utilizing specific personal care options for their infant’s end of life, they share a common preference for being presented with multiple options to choose from and in being guided and supported by healthcare providers, while being afforded the opportunity to make memories with their infant by bonding with and parenting them.Electronic supplementary materialThe online version of this article (doi:10.1186/s12904-015-0063-6) contains supplementary material, which is available to authorized users.

Suporte aos pais que vivenciam a perda do filho neonato: revisão de literatura

“…A formação de memória da criança que morreu aparece em alguns estudos como atividade fundamental para trazer conforto no processo de luto (33)(34)(35), assim como a possibilidade dos pais terem contato com a criança morta antes do funeral (33).…”

“…A comunicação adequada é evidenciada como extrema necessidade no processo de perda (6,33,40), pois os pais sentem a dificuldade de comunicar-se e percebem a mesma dificuldade por parte da equipe (31), o que pode estar ligado a sentimentos de depressão e culpa (42)(43). A informação adequada, a relação de confiança e a deliberação entre pais e profissionais podem auxiliar na tomada de decisão sobre o recém-nascido (44).…”

“…Essa questão é motivo de discussão por parte dos pais e de questionamentos sobre qualidade de atendimento recebido (33,42). Isso denota diferença de atendimento entre classes sociais e econômicas, o que reforça a heterogeneidade na garantia de direitos entre as pessoas.…”

“…O que ratifica que a participação dos pais traz alguma concretização do luto (53). Assim, os pais deixam expressa a queixa por não ter participado das decisões sobre os cuidados de seu filho, ou de não terem sido orientados adequadamente sobre esses cuidados e as opções existentes, tendo desrespeitadas as suas escolhas (33,51,53).…”

Music Therapy During End-of-life Care in the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) – Reflections from Early Clinical Practice in Colombia

“…Memory making is another important aspect during end-of-life care and is a central theme for many parents who lost their baby in the NICU (Cortezzo, Sanders, Brownell, & Moss, 2015;Shelkowitz et al, 2015). The recordings we made during the sessions with Sara -which included audio recordings, video recordings, and taking pictureswere essential in trying to create memories that would hopefully last a lifetime.…”