Contemporary Hospice Care: the Sequestration of the Unbounded Body and ‘Dirty Dying’

Abstract

This paper is based on a 10-month participant observation study within an inpatient hospice in Southern England. I highlight the difficulties of using homogenous categories such as 'the dying patient' and 'the dying process' in exploring the marginalisation of patients within the physical space of contemporary hospices and similar institutions. In opposition to such categories, my findings indicate the importance of focusing upon the body of the patient, and the disease processes taking place within it and upon its surfaces, in understanding why some patients are now sequestered within hospices whereas others are not. I argue that a significant proportion of patients are admitted to hospices because of the way in which their disease spread and subsequent deterioration affects the boundedness of their bodies and undermines their identities as persons. I suggest that conceptualising a hospice as a 'no place' -i.e. a space within which the taboo processes of bodily deformation and decay are sequestered -allows it to be understood as a central part of contemporary Western culture. Setting the disintegrating body apart from mainstream society, as hospices appear to do, enables certain ideas about 'living', personhood and the hygienic, sanitised, bounded body to be symbolically enforced and maintained.

Malignant fungating wounds – The meaning of living in an unbounded body

“…In relation to uncontrolled symptoms and wounds that leaked Lawton (1998) observed how patients who experienced the break down in the surface of their bodies from wounds and other problems, exhibited a loss of self and social identity when their bodies became irreversibly unbounded. Although palliative care seeks to palliate the unbounded body and where possible enable the bounding of the wound there is evidence from a number of studies that this group of patients with malignant wounds receive inadequate specialised professional help in relation to palliation of the fungating wound (Lo et al 2008;Probst 2010) The aim of the research reported in this article is to explore the experiences of women with a malignant fungating breast wound living in the community in Switzerland.…”

“…An intolerance of the disintegrating and decaying body is a feature of Western society, which demands the removal of such a body from view. Lawton (1998) describes how such bodies are often found in the hospicewhich provided a space of mediation between the bounded and unbounded body (Lawton 1998). For Linda she was fearful of going out with only one breast and a wound that leaks.…”

Queera livslopp : Att leva och åldras som lhbtq-person i en heteronormativ värld

“…Det symboliserar också diskurser om den sjuka och döende kroppen som i hög grad kopplad till skam och förlust av kontroll och en önskan från sjukvården om att i högsta möjliga mån kontrollera denna och när det är möjligt undanhålla den från det offentliga. Som Lawton skriver blir hospice en plats där patientens kropp ska omvandlas från 'unbounded' till 'bounded' och där symptomen, vilka får ytan på patientens kropp att rämna och brytas ned, ska kontrolleras (Lawton, 1998). Den gränslösa kroppen blir något som ska avgränsas från det övriga samhället och därigenom skapas idéer om den levande kroppen som hygienisk och sanerad.…”

“…Vårdinstitutioner handlar inte bara om att vårda de som är sjuka, utan också om att dela upp befolkningar i normala och patologiska, friska och "hög-risk" (exempelvis som vi sett tidigare i texten i relation till hiv). Detta resulterar i upprättandet av gränser, där de som är sjuka snarare än att läkas ska sorteras ut som queera bort från den mytologiserade friska familjen (Lawton, 1998;Bost, 2008:347). Lawton menar att hospice och liknande institutioner finns för att hålla kroppars förfall, nedbrytning och döende skilda från resten av samhället, men också för att de ska återta kontrollen över kroppen och återupprätta dess gränser och att de möjliggör vissa idéer om den hygieniserade, sanitära och somatiskt bundna kroppen symboliskt bevarade.…”

“…Hospice erbjuder anpassad vård för den som är döende samt för närstående, något som inte alltid finns på samma sätt på äldreboenden eller sjukhus. Detta skapar i sin tur en "underklass av döende personer" som utgörs av äldre (Lawton, 1998). Det är också vanligt att banalisera döden hos äldre "men han var ju ändå gammal, det var ju ändå dags" jämfört med hur "tragiskt" det är när någon dör ung etc (jmf Jönsson, 2009:195).…”