Comunicação de más notícias: experiências de mães de crianças e adolescentes com câncer

Abstract

À minha mãe por todo amor e por ter me tornado a pessoa que sou hoje e sempre acreditar nas minhas escolhas e conquistas. Ao meu pai, sempre vivo em minha memória e no meu coração. Aos meus irmãos, Camila e Théo, pelo amor, amizade, compreensão, incentivo, carinho, companheirismo, aprendizado e sabedoria. Às minhas avós, Emília e Aparecida, por todo amor, carinho, dedicação e ensinamentos. Às minhas tias e tios, pessoas especiais na minha vida, pela compreensão, amor, por acreditarem, incentivarem e apoiarem minhas escolhas. Ao meu querido sobrinho, Leonardo, por todo amor e carinho e por alegrar minha vida e deixar meus dias mais coloridos. Às mães que participaram da pesquisa e tornaram esse trabalho possível, pelo acolhimento e confiança ao se colocarem de coração aberto para compartilhar suas histórias, vivências, ansiedades e medos. E às crianças e adolescentes com câncer, "pessoinhas" iluminadas que mesmo com a doença e com as dificuldades não perdem a alegria e doçura de viver, sempre me ensinaram muito e mostraram a vontade de viver. AGRADECIMENTOS A Deus por guiar meus passos e me proporcionar força, equílibrio e serenidade. À minha orientadora, Profa Dra Regina Aparecida Garcia de Lima, por acreditar em mim desde a graduação, por ter me incentivado e ensinado, compartilhando seus conhecimentos e experiências, ajudando a finalizar esse trabalho com sabedoria e dedicação. Deixo aqui meu agradecimento e grande admiração. À Profa Dra Lucila Castanheira Nascimento e Enfa Dra Juliana Cardeal da Costa Zorzo pela disponibilidade e colaboração com críticas e sugestões no Exame de Qualificação, as quais contribuíram para continuidade e finalização deste trabalho.

Estratégias e dificuldades encontradas na comunicação de notícias difíceis em um hospital universitário

“…Outro aspecto ao qual foi dado destaque pelos participantes do presente estudo foi a dificuldade em se ter um local privativo e apropriado para realizar a comunicação de notícias difíceis: Sabe-se que a organização e a preparação de um espaço adequado para a realização desse tipo de comunicação estão indicadas no primeiro item do Protocolo SPIKES, onde se orienta que o profissional organize previamente um local adequado e tranquilo para comunicar-se com o paciente/família (Cruz & Riera, 2016). Não é incomum ver relatos de pacientes que receberam as notícias em locais inadequados e sem nenhuma privacidade, como em enfermarias, algo visto no estudo de Mello (2013).…”

Abordando a Relação Clínica e a Comunicação de Notícias Difíceis com o Auxílio das Artes e dos Relatos Vivos

“…Percebemos que os relatos auxiliaram a despertar a empatia dos participantes e foram um dos destaques positivos na avaliação final do projeto, como percebido nas seguintes falas: A literatura traz vários exemplos do treinamento de habilidades de comunicação e notícias difíceis por meio de simulações de consultas com pares ou pacientes simulados 22,24,25 , mas há pouco material sobre a abordagem desse tema com uso de relatos de pacientes reais. Além disso, o fato de os relatos serem de um estudante e de médicos que estavam na condição de pacientes parece ter despertado mais empatia e 137 As narrativas "vivas" têm o poder de narrar nossas humanidades e, por isso, adquirem caráter formativo, crítico e transformador 26,27,28 . A respeito desses aspectos, os participantes relataram a importância de uma RC bem estruturada, compromissada, compassiva e respeitosa, assim como verificaram que o modo de transmitir notícias ao paciente pode influenciar de forma muito positiva ou negativa quem as recebe.…”