Children with special needs in health: challenges of the single health system in the 21st century

Abstract

Objective: Reflect on the gaps in the care of Children with Special Needs in Health that demand complex clinical care with dependence on technological support for the maintenance of life, in the Unified Health System. Methods: This is a reflection study based on recent policies and literature related to the theme. Discussion: Despite the advances achieved with the Unified Health System with regard to access to health services and the expansion of Primary Care, with the aim of reorienting health, it can be said that the health care model for CSHCN in Brazil is still centered on the hospital and medical knowledge. Final considerations: There are gaps in the policies for children aimed at the new paediatric profile, and little is discussed about its implications for the Unified Health System.

Congenital Zika Virus Syndrome: care in light of the Brazilian Unified Health System principles

“…More than 30 years after the creation of SUS, CZS has forced a debate on the relevance of factors influencing access to services in light of multiple and complex health needs (24) . Participants in this study reported that access to health, educational and social services are a priority in the guidance of care, which reinforces the result of a research carried out in Pernambuco and Rio de Janeiro, which identified that from the perspective of mothers of children with CZS and of public network professionals, access difficulties are numerous and permeate organizational, sociocultural, geographic and economic accessibility (23) .…”

Crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico: estudo transversal

“…Nessa diretiva, estudo brasileiro aponta que é comum as famílias de CRIANES recorrerem ao sistema judiciário para a garantia dos cuidados mínimos necessários no âmbito domiciliar, o que nem sempre é atendido. 16 Resultados semelhantes foram identificados em uma pesquisa realizada em um hospital pediátrico no município do Rio de Janeiro, na qual se identificou que as famílias vivem uma constante peregrinação para os grandes centros urbanos em busca de atendimento multiprofissional e especializado. 15 Geralmente, essas crianças são mais bem acolhidas pelos grandes hospitais de referência para seu tratamento continuado do que nos serviços de saúde disponíveis no seu território.…”

Nursing care for children with special health care needs in primary care

“…(16,18) Estudo brasileiro aponta que é comum as famílias de CRIANES recorrerem ao sistema judiciário para a garantia dos cuidados mínimos necessários no âmbito domiciliar, o que nem sempre é atendido. (4) Geralmente, essas crianças são mais bem acolhidas pelos grandes hospitais de referência para seu tratamento continuado do que nos serviços de saúde disponíveis no seu território. (8) Ainda, destaca-se que o cuidado, a ser dispensado à CRIANES e família, para ser considerado integral, necessita visualizar, também, a família na sua singularidade e contextualizada em um ambiente, com crenças, culturas, peculiaridades que lhes são próprias.…”

“…(2) As demandas de cuidado das CRIANES variam da seguinte forma: demandas tecnológicas (necessidade do uso de determinadas tecnologias); cuidados habituais modificados (necessidade de que sejam realizadas adaptações para realização de tarefas no dia a dia); demandas de cuidados mistos (apresentam dois ou mais cuidados interligados) e medicamentosos (fármaco-dependentes); e cuidados clinicamente complexos (junção de todas as demandas anteriores, incluindo o manuseio de tecnologias para o suporte de vida). (3)(4)(5) Diante da complexidade e da singularidade do cuidado às CRIANES, a Atenção Primária à Saúde (APS) e, de forma mais específica, as equipes da Estratégia Saúde da Família (ESF), constituem a principal porta de entrada no sistema de saúde. Destarte, as ações e estratégias desenvolvidas na APS visam facilitar o acesso e garantir que o itinerário terapêutico dessas crianças ocorra de acordo com suas necessidades, além das de suas famílias.…”