Caregivers of people with multiple sclerosis: care burden, social support and quality of life

Abstract

Se describe la carga de cuidado, del apoyo social y la calidad de vida en relación con las características de los cuidadores familiares de personas con esclerosis múltiple. Estudio observacional con muestra por conveniencia con 41 cuidadores familiares de personas con esclerosis múltiple. La carga de cuidado se evaluó con la escala de carga del cuidador de Zarit, El apoyo social con el MOS y la calidad de vida con el cuestionario WHOQOL- BREF. El análisis de datos se realizó con estadística descriptiva y no paramétrica. Se encontró que 70,7% de cuidadores eran mujeres, 80,5% casados, 41,5% con estudios universitarios, 58,5% trabajan, la mayoría con ingresos bajos. Las principales actividades de cuidado eran acompañamiento (95,1%) y soporte emocional (75,6%). 82,6% con ausencia de carga de cuidado, 80,5% recibían apoyo para el cuidado con una mediana (Md) de 79 y desviación cuartil (Dc) de 11 en el MOS y buena calidad de vida. Se concluye que los cuidadores familiares, en su mayoría, están sin sobrecarga del cuidado, cuentan con apoyo social y buena calidad de vida probablemente por las características socioeconómicas favorables, motivación de amor para el cuidado y condiciones del familiar con EM recurrente y baja discapacidad.

Caregiving preparedness in caregivers of chronic patients and their related factors

“…Futuros estudios pueden concentrarse en medir la relación entre la preparación para cuidar, la sobrecarga y variables que hayan demostrado correlación con la sobrecarga como la adopción del rol [5], calidad de vida [22], estrés, ansiedad o depresión [35,36]. Adicionalmente, futuros estudios pueden enfocarse en medir las variables antes mencionadas en subgrupos de los cuidadores familiares, que también han demostrado una alta prevalencia de sobrecarga como cuidadores de adultos mayores [37], personas que reciben cuidados paliativos [38], enfermedades oncológicas [17] y enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiples [39] y Alzheimer [40].…”