Care of infants, children and adults with congenital heart disease

Abstract

available online: https://journals.rcni.com/nursing-standard/evidence-andpractice/care-of-infants-children-and-adults-with-congenital-heart-disease-ns.2019.e11405/full. A note on versions:The version presented here may differ from the published version or, version of record, if you wish to cite this item you are advised to consult the publisher's version. Please see the 'permanent WRaP URL' above for details on accessing the published version and note that access may require a subscription.For more information, please contact wrapteam@worc.ac.uk 1 Key issues in the care of children, young people and adults with Congenital Heart Disease AbstractThere have been significant advances in surgical, medical and nursing care for infants and children requiring cardiac surgery for Congenital Heart Disease (CHD) over the last three decades. This means that the number of adults known to have moderate and complex CHD is now in fact greater than the number of children with CHD. This article considers key issues for nurses in relation to the implications of (childhood) healthcare experiences for children and adults with CHD, and an understanding of the biopsychosocial impact of CHD on the individual and their families. It identifies the key issues and standards of care required in the UK (and world-wide) in the care of this unique group of patients.

The importance of family-centered care for children with congenital heart disease

“…Konjenital kalp hastalığı, atriumlar, ventriküller, kapakçıklar ve/veya damarlardaki anatomik kusurlar sonucu gelişen ve doğumda mevcut olan bir anomali ve/veya hastalığı ifade etmektedir (37). Prematürite dışında yaşamın ilk yılında başlıca ölüm nedeni olan konjenital kalp hastalıklarının insidansı dünya çapında 1.000 canlı doğumda 9.41 olarak bildirilmektedir (7,29).…”

“…Bazı risk faktörlerinin konjenital kalp hastalığı görülme sıklığının artmasıyla ilişkili olduğu bilinmektedir (29). Maternal risk faktörleri arasında beslenme alışkanlığı, kronik hastalıklar (diyabet, fenilketonüri gibi), ilaç kullanımı, alkol tüketimi, çevresel toksinlere ve enfeksiyonlara maruz kalma, intrauterin dönemde geçirilen bazı hastalıklar (kızamıkçık gibi) yer alır (29,32,37). Ailede bir ebeveyn veya kardeşte kalp hastalığı öyküsü, kalp hastalığı olasılığını artırır.…”

“…Literatür incelendiğinde aile merkezli bakımın ebeveyn memnuniyet ve öz yeterliliği ile sağlık ekibi-ebeveyn ortaklığını arttırdığı ve ebeveynlerin kaygı düzeyini önemli ölçüde azalttığı bildirilmiştir (18). Aile merkezli bakım uygulaması ameliyat sonrası süreçte annelerin bebeklerine bağımsız olarak bakmalarına yardımcı olmuş ve bebeğin yoğun bakım ünitesinden servise ve eve başarılı geçişini kolaylaştırmıştır (7,18,37).…”

Effects of minimally invasive and traditional surgeries on the quality of life of children with congenital heart disease: a retrospective propensity score-matched study

“…With continuous progress in early diagnosis and surgical techniques, the life expectancy of children with CHD has shown considerable improvement [ 1 ]. Currently, 90% of patients with CHD who underwent heart surgery during childhood enter adulthood, indicating that there may be more adult than pediatric patients with CHD [ 3 – 5 ]. Traditional indicators for treatment outcomes, such as survival and mortality rates, reflect the treatment outcomes of children with CHD from the medical perspective.…”