Burden of caregivers of patients with duchenne muscular dystrophy: relationship to functional capacity / Sobrecarga de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne: relação com a capacidade funcional

Abstract

Objetivo: Relacionar a capacidade funcional de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne com a sobrecarga dos seus cuidadores familiares. Métodos: Estudo transversal com amostra composta por 35 pacientes e seus cuidadores familiares, de um centro de reabilitação de Goiânia-GO. Foram utilizados para avaliação da capacidade funcional a Escala de Vignos, Medida da Função Motora, Índice de Barthel e Escala Egen Klassification e para avaliação da sobrecarga o Burden Interview. Resultados: Os cuidadores estavam com sobrecarga moderada, com média de 23,6 (±10,3). A pontuação média dos instrumentos demonstrou que os pacientes estavam em fase avançada de estadiamento da doença e prejuízo da capacidade funcional. Não foi encontrada relação significativa entre a sobrecarga dos cuidadores e a capacidade funcional dos pacientes. Conclusão: O cuidador está diretamente ligado à função de zelar do paciente, portanto a equipe multiprofissional precisa se atentar também à saúde mental deste, oferecendo suporte para intervenções especializadas.