Burden of care and its impact on health-related quality of life of caregivers of individuals with spinal cord injury

Abstract

Objective: to analyze the impact and burden of care on the Health-Related Quality of Life (HRQOL) of caregivers of individuals with a spinal cord injury (SCI). Method: cross-sectional observational study carried out by reviewing medical records and applying questionnaires. The scale Short Form 36 (SF-36) was used to assess HRQOL and the Caregiver Burden Scale (CBScale) for care burden. Results were analyzed quantitatively. Most patients with SCIs were male, aged 35.4 years old on average, with a predominance of thoracic injuries followed by cervical injuries. Most caregivers were female aged 44.8 years old on average. Results: tetraplegia and secondary complications stand out among the clinical characteristics that contributed to greater care burden and worse HRQOL. Association between care burden with HRQOL revealed that the greater the burden the worse the HRQOL. Conclusion: Preventing care burden through strategies that prepare patients for hospital discharge, integrating the support network, and enabling access to health care services are interventions that could minimize the effects arising from care burden and contribute to improving HRQOL. Conclusão: prevenir a sobrecarga do cuidado por meio de estratégias de preparo para alta, integração da rede de apoio e acesso a serviços de saúde, poderia minimizar os efeitos da sobrecarga do cuidado e contribuir para melhor QVRS.Descritores: Qualidade de Vida; Cuidadores; Traumatismos da Medula Espinhal; Atividades Cotidianas. Sobrecarga del cuidado e impacto en la calidad de vida relacionada a la salud de los cuidadores de individuos con lesión medularObjetivo: análisis del sobrecarga del cuidado e impacto en la Calidad de Vida Relacionada a la Salud (CVRS), de los cuidadores de individuos con lesión medular traumática (LME). Método: estudio observacional, de corte transversal, realizado por revisión de prontuarios y aplicación de cuestionarios. Fueron utilizadas las escalas de Short Form 36 (SF-36) para evaluar la CVRS, Caregiver Burden Scale (CBScale) para Sobrecarga del cuidado y los resultados fueron analizados cuantitativamente. La mayoría de los individuos con LM era del sexo masculino, con media de edad de 35,4 años, con predominio de lesión torácica seguida de lesión cervical. La mayoría de los cuidadores era del sexo femenino, con media de edad de 44,8 años. Resultado:de las características clínicas que aportaron para mayor sobrecarga del cuidado y peor CVRS se destacaron individuos cuadripléjicos y con complicaciones secundarias. Al asociar la sobrecarga del cuidado con la CVRS se logró que cuanto mayor la sobrecarga peor a CVRS.Conclusión: precaver la sobrecarga del cuidado por medio de estrategias de adorno para alta, integración de la red de apoyo y acceso a servicios de salud, podrían minimizar los efectos de la sobrecarga del cuidado y aportar para una mejor CVRS.

Qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular: uma revisão sistemática

“…Apenas um estudo (14,29%) foi direcionado a cuidadores de indivíduos com paraplegia 14 e outro (14,29%) analisou separadamente a qualidade de vida de cuidadores de adultos com paraplegia e tetraplegia 5 . Em dois estudos participaram cuidadores de indivíduos com paraplegia e tetraplegia e a análise da qualidade de vida foi realizada conjuntamente 12,15 .…”

“…Com relação ao desenho dos estudos, cinco (71,43%) foram do tipo transversal e apenas dois (28,57%) longitudinal observacional, sendo um com entrevistas após um, três e seis meses de re- 14 18,00 81,82 Nogueira et al, 2012 5 14,50 65,91 Graça et al, 2013 9 17,00 77,27 Ebrahimzadeh et al, 2013 15 17,00 77,27 Middleton et al, 2014 16 20,00 90,91 abilitação ambulatorial 13 e outro por um período maior de acompanhamento, com entrevistas seis semanas antes da alta da reabilitação na internação e seis semanas, um ano e dois anos pós-alta 16 . Dois estudos (28,57%) tinham grupo controle 9,12 9,15 , nos outros, a porcentagem de mulheres variou de 81% a 90%, sendo em sua maior parte esposas, seguido de irmãs ou mães, variando a proporção entre os estudos.…”

“…Dois estudos (28,57%) tinham grupo controle 9,12 9,15 , nos outros, a porcentagem de mulheres variou de 81% a 90%, sendo em sua maior parte esposas, seguido de irmãs ou mães, variando a proporção entre os estudos. Este aspecto reforça o papel social da mulher, que sempre foi vista como cuidadora do lar, da família e do familiar dependente 5 .…”

“…Isto se justifica pela lesão medular apresentar maior incidência em jovens do sexo masculino, principalmente entre 20 e 40 anos 17 e pelo fato da maioria das cuidadoras ser esposa. A maior parte dos cuidadores é casada 5,14 e tem baixo nível de escolaridade 5,14,15 . Dois estudos relataram presença de doenças crônicas ou algum tipo de problema de saúde em 38,30% e 49,20% dos cuidadores 5,14 .…”

“…Embora toda a família seja afetada, geralmente um membro assume o cuidado. Por ser uma alteração complexa, pode influenciar não só a saúde e a qualidade de vida do indivíduo com lesão medular, mas também a do cuidador familiar 5 .…”