Avaliação do funcionamento familiar de crianças e adolescentes com doença crônica

Abstract

Objetivo: avaliar o grau de funcionamento familiar de crianças e adolescentes com doença crônica. Método: estudo quantitativo e transversal realizado em dois serviço de referências do município de João Pessoa entre abril de 2017 a janeiro de 2018. Utilizou-se dois instrumentos, um de cadastro e acompanhamento e outro de avaliação do funcionamento familiar. Na interpretação dos dados, aplicou-se análise de correspondência e peso da evidência. Resultados: participaram 79 cuidadores de crianças e adolescentes com doenças crônicas, na qual identificou-se que 65% foram classificados como famílias funcionais e 35% de famílias disfuncionais, 50,6% eram crianças do sexo feminino, 43% menores de cinco anos, 59,5% pardas. O cuidador principal era a mãe (93,7%), 66,1% pardas, 45,6% casadas, 68,4% desempregadas, renda familiar menor que dois salários mínimos e, cadastrados em programa social do governo (72,2%). Houve relação com família funcional: envolvimento no cuidado, não separação após a descoberta da doença, união familiar após a doença, criança na segunda infância (6-12 anos), criança/adolescente realizando autocuidado, renda familiar, no receber apoio e na dependência de cuidados complexos. A disfuncionalidade familiar esteve inversamente ligada aos fatores de funcionalidade. Conclusão: a capacidade de adaptação e bom funcionamento familiar são mais fortes quando a família possui melhor articulação com sua rede de apoio social.

Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores

“…O funcionamento familiar tem se mostrado um poderoso determinante da qualidade de vida e bem-estar de crianças com condições crónicas e, neste sentido, relações adaptativas e ajustamento parental são identificados como desfechos positivos. Em contrapartida, as perturbações na vida familiar têm sido associadas a sobrecarga do cuidador principal, problemas emocionais e de comportamento e dificuldades de adesão aos cuidados em saúde e terapias (Ichikawa et al, 2018;Mendes et al, 2022;Robinson, 2017). Estudos que se dedicam a analisar como os cuidadores principais realizam a gestão de situações adversas, envolvendo o adoecimento de um dos membros da família, têm contribuído para sinalizar ações a serem adotadas, pelos profissionais de saúde, acerca do cuidado e como tornar o processo mais gerenciável e menos sofrido para o cuidador (Ichikawa et al, 2018;Gesteira et al, 2020;Oliveira et al, 2018).…”

“…Além das repercussões para a própria criança, há evidências de que condição crónica infantil provoca mudanças nos papéis e no funcionamento familiar, em função da sobrecarga, principalmente materna e do cuidador principal, do sofrimento mental, do aumento das necessidades por cuidados e por assistência de serviços de saúde. Aliado a isso, identificam-se a presença de despesas adicionais com tratamentos e terapias, redução de atividades de lazer e autocuidado, conflitos familiares e conjugais mediante as situações de constante tensão (Mendes 2022;Robinson, 2017). Esse conjunto de fatores poderá contribuir para uma experiência familiar disfuncional, que gera ainda mais sofrimento e ruturas.…”