Autonomía y decisiones de representación/sustitución en personas con discapacidad intelectual. Perspectiva ética

Abstract

Recepción: 1 de diciembre de 2015 Fecha de aceptación definitiva: 24 de febrero de 2016 rEsuMEn: En este texto se aborda la tensión ética existente entre las decisiones de representación/sustitución de las personas y el obligado respeto a su autonomía. Para afrontarla se comienza haciendo una clarificación conceptual de ambos términos, tras la que se opta por privilegiar "sustitución" frente a "representación" y por una concepción de la autonomía ligada a la interdependencia. Esta clarificación aboca a la formulación de un criterio básico y general para el ejercicio de las decisiones de sustitución. Se continúa la reflexión analizando las tres grandes cuestiones implicadas en dicho criterio. Giran en torno a la definición de limitación insuperable de la capacidad de decisión, a los contenidos de las decisiones de sustitución y a los sujetos que las efectúan. La metodología elegida para este segundo momento es, sobre todo, la de la distinción conceptual orientada a la praxis. De tales análisis se extraen criterios específicos y orientaciones concretas para realizar éticamente decisiones sustitutorias de la voluntad de otro, que son aplicados al colectivo de personas con discapacidad intelectual.Palabras clavE: autonomía; decisiones de representación/sustitución; personas con discapacidad intelectual; capacidad de decisión; respeto; autenticidad; sujetos de decisión.

Percepción familiar y actuaciones en las situaciones de final de la vida de personas con discapacidad intelectual

“…En relación con otros trabajos, se han encontrado escasos estudios que evalúen la percepción familiar de los procesos de final de la vida en personas con discapacidad intelectual, máxime en el caso de aquellas con necesidades de apoyo significativas, en el que la participación de los familiares o tutores es más relevante, por representación o sustitución en la toma de decisiones (Etxeberria, 2016). Sí existen, por el contrario, estudios sobre la percepción de los profesionales (Grindo, Rumbold y Varney, 2016;Lord, Field y Simyh, 2017;Wiese et al, 2012) y alguno sobre la de las propias personas (Watson, Wilson y Hagiliassis, 2017).…”

Aspectos éticos de la asistencia personal, una visión desde el Trabajo Social

“…Continuamente, se presentan problemas éticos que implican a los principios de "beneficencia, no maleficencia, justicia, autonomía, integridad y solidaridad; los valores individuales, las normas, las leyes y las políticas" (Viscarret, 2019, p. 117). Todo ello genera una serie de obligaciones para las profesiones del ámbito social respecto a las personas usuarias como respetar su autonomía y preocuparse por su bienestar de forma honesta, o entender la autonomía como no dominación frente a la mera noción de autosuficiencia, es decir, que ninguna persona decida o coaccione a otra para la toma de decisiones (Etxeberria, 2016). Pero también obligaciones a nivel colegial, institucional y en relación con los factores intrínsecos de la profesión y los factores sociales (Ursúa, 2019).…”

Barreras invisibles: Validación de un instrumento para valorar la actitud hacia las personas con discapacidad intelectual

“…Al hablar del desarrollo de la autonomía e independencia (Löve et al, 2017), lo idóneo sería no centrarse únicamente en los procesos legislativos, sino poder garantizar la vivencia de estos dos aspectos en los diferentes ámbitos de participación, más aún, sabiendo que investigaciones sobre educación inclusiva demuestran que la aceptación e inclusión de las personas con discapacidad repercute directamente en la comunidad, favoreciendo el cambio social (Rappoport et al, 2019). A pesar de las creencias, la discapacidad de la persona no dictamina el nivel de autonomía, sino que lo hace la presencia y adecuación de los apoyos (Puyalto, 2016), debiendo ser éstos ofertados cuando la persona los necesite, sin olvidar que son la vía de realización de dicha autonomía (Etxeberria, 2016). Ésta "puede contribuir a que una persona pueda desarrollar al máximo sus propias capacidades y habilidades que le permitan en la medida de lo posible tener todo el control sobre sus decisiones y acciones" (Puyalto, 2016, p.22).…”