American oncology and the discourse on hope

Good, Mary‐Jo DelVecchio; Good, Byron J.; Schaffer, Cynthia; Lind, Stuart E.

doi:10.1007/bf00046704

Cited by 408 publications

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“…1,2,[6][7][8][9][10][11][12] We worry that prognostic information will cause patients emotional distress [1][2][3] and take away hope. 1,[13][14][15][16][17][18] In addition, some clinicians fear that discussing a poor prognosis will create a prophecy that is either inaccurate or, perhaps worse, destined to be fulfilled by a now-hopeless patient 19 ; patients who recognize a terminal illness will "give up. "…”

Section: Clinicians' Concerns About Communicating Prognostic Informationmentioning

confidence: 99%

Communicating About Prognosis: Ethical Responsibilities of Pediatricians and Parents

2014

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Clinicians are sometimes reluctant to discuss prognosis with parents of children with life-threatening illness, usually because they worry about the emotional impact of this information. However, parents often want this prognostic information because it underpins informed decision-making, especially near the end of life. In addition, despite understandable clinician concerns about its emotional impact, prognostic disclosure can actually support hope and peace of mind among parents struggling to live with a child’s illness. Children, too, may need to understand what is ahead to manage uncertainty and make plans for the ways their remaining life will be lived. In this article, we describe the ethical issues involved in disclosure of prognostic information to parents and children with life-threatening illness and offer practical guidance for these conversations.

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Section: Clinicians' Concerns About Communicating Prognostic Informationmentioning

confidence: 99%

Communicating About Prognosis: Ethical Responsibilities of Pediatricians and Parents

2014

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“…Cette intervention se situe dès lors à la limite des normes éthiques médicales, car elle n'a pas apporté de bénéfice au patient tout en lui faisant perdre son temps et en l'ayant éventuellement exposé aux risques de toxicité du traitement évalué. Pour résoudre ce dilemme éthique, les oncologues sont amenés à adopter une attitude de « purs cliniciens » [22], ce qui peut les conduire à une torsion dans l'interprétation des résultats pour les rendre « positifs » en mettant l'accent sur les « bons résultats » de l'intervention sur le patient qu'ils ont en face d'eux, afin de respecter la norme, implicite en cancérologie, de maintenir l'espoir [23].…”

Section: Résultat : Un Mot Plusieurs Interprétations Résultats Indivunclassified

Que signifie pour les participants la notion de « résultats » d’un essai thérapeutique ?

Sarradon-Eck¹,

Mancini²,

Genre³

et al. 2012

Med Sci (Paris)

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> La restitution aux participants d'essais thé-rapeutiques des résultats statistiques globaux de ces essais répond au respect des droits des patients et de la dignité humaine ; elle est une norme éthique de la recherche clinique. Les personnes atteintes d'un cancer qui ont participé à un essai clinique souhaitent connaître les résul-tats de cet essai. En analysant la littérature sur la restitution des résultats, nous nous interrogeons dans cet article sur la signification que les participants donnent à la notion de résultats et sur leurs attentes. En illustrant quelques dilemmes et enjeux de l'articulation soins/recherche, cette revue souligne les difficultés et les risques pour la relation médecin-malade d'un dispositif qui figerait de manière univoque les modalités de restitution des résultats globaux des essais thérapeutiques aux participants. < dans leur expérience des essais cliniques, et plus généralement dans leur expérience de la maladie cancé-reuse et des traitements. En d'autres termes, il s'agit de se demander si les études qui rapportent les « souhaits » des patients d'être informés des résultats des essais cliniques reflètent bien les attentes de ces derniers. Résultat : un mot, plusieurs interprétations Résultats individuels versus résultats statistiquesDans les études publiées, plusieurs sens sont donnés au mot « résul-tat » dans le contexte des essais thérapeutiques. Pour certaines participantes d'un essai évaluant l'efficacité du trastuzumab utilisé comme adjuvant du traitement de référence dans le cancer du sein, le terme résultat est bien interprété dans un sens collectif : rapport efficacité/toxicité globale pour l'ensemble des participantes et progression des connaissances médicales permettant d'améliorer ultérieurement le traitement de la maladie. Pour d'autres femmes, le terme résultat renvoie à leur situation personnelle, c'est-à-dire aux effets du protocole expérimental sur leur propre santé et sur le risque de rechute de leur maladie [6]. La restitution des résultats statistiques globaux des essais thérapeutiques aux participants de ces essais est inscrite dans la législation française depuis la loi relative aux droits des malades du 4 mars 2002 comme un droit du malade [1]. Cette loi considère que les participants doivent avoir le choix d'accéder aux résultats, mais n'indique aucune modalité précise de restitution des résultats. Au-delà du cas français et afin d'éta-blir des recommandations pour les investigateurs, la communauté scientifique s'interroge sur les meilleures modalités de cette restitution, sur les perceptions des participants de la recherche et sur l'impact de ces résultats sur l'expérience de la maladie [2]. Il existe un consensus pour considérer que la majorité des personnes atteintes d'un cancer qui ont participé à un essai clinique souhaitent connaître les résultats de cet essai [1][2][3], ou pensent avoir le droit d'en être informées [4]. Seule une minorité de patients -entre 2 % [5] et 10 % [3] -préfèreraient ne pas avoir accès aux résultats. L'objectif de notre ana...

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“…In a survey of oncologists on this matter, all believed that giving hope was a necessary goal of their profession. 19 Kodish and Post 20 reported that patients expect clinicians to disclose information after some interpretation of the data, but they do not want "callous disclosure of grim diagnosis and prognosis. " Patients need to appreciate that the whole range of possibilities for their particular cancer may not follow a set course and in fact may be better or worse than the probabilities show.…”

Section: Predicting Survival and Prognosismentioning

confidence: 99%

Palliative Care in Pancreatic Cancer

Brescia

2004

Cancer Control

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Background: Pancreatic cancer is a formidable health problem, representing the 10th most common malignancy in the United States and the 4th most common cause of all cancer deaths. The overall 5-year survival rate is 4%, making this disease a model tumor in which topathology and biology of the disease, as well as improved diagnostic imaging and staging studies, the overall 5-year survival rate remains 4% for all stages and races. Adenocarcinoma of the pancreas comprises 90% to 95% of all malignant tumors of the exocrine pancreas. It is one of the most lethal malignancies, and its geographic location within the body makes imaging studies and biopsy procedures more difficult compared with other tumors. There are no clear-cut high-risk populations to follow, even if effective screening procedures were available. More problematic is the reality that presenting symptoms are vague, diverse, and long-evolving before medical attention is sought.The clinical presentation is often dramatic, with "painless" obstructive jaundice. There is often a history of mild but progressive discomfort or pain in the mid-abdomen, occasionally with radiation to the back, and usually noted worse at the end of the day.

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American oncology and the discourse on hope

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Communicating About Prognosis: Ethical Responsibilities of Pediatricians and Parents

Communicating About Prognosis: Ethical Responsibilities of Pediatricians and Parents

Que signifie pour les participants la notion de « résultats » d’un essai thérapeutique ?

Palliative Care in Pancreatic Cancer

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