Advance Care Planning im Kontext von Demenz

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Seit 2015 definiert das Hospiz- und Palliativgesetz einen Anspruch auf Vorsorgeplanung in der letzten Lebensphase für Pflegeheimbewohner. Dennoch ist das Konzept Advance Care Planning (ACP) in Deutschland bislang unzureichend beforscht. Die defizitäre Evidenzlage erscheint zu diesem Thema in Verbindung mit dem Krankheitsbild Demenz noch gravierender. Die Bedeutung eines solchen Gesprächsprozesses steigt mit dem Umstand der Diagnosestellung Demenz für den Betroffenen, aber auch für seine An- und Zugehörigen und medizinisch-pflegerische Begleitung erheblich. Ziel der Arbeit Im Hinblick auf Menschen mit Demenz wurden Dokumente eines prominenten deutschen ACP-Anbieters von den Autoren als unzureichend eingeschätzt. Ziel der hier dargelegten Pilotstudie war es, einen im nationalen Kontext vielfach verwendeten Fragebogen (Werteanamnese) zu modifizieren, um ihn bei dieser vulnerablen Gruppe anwenden zu können. Material und Methoden Die Werteanamnese wurde in 11 Schritten modifiziert und im Pretest mit früherkrankten Menschen mit Demenz erprobt. Der Fokus des Dokuments liegt auf Einstellungen zu Leben, Sterben und lebensverlängernden Maßnahmen. Der Modifikationsprozess erfolgte in einem iterativen Prozess, angelehnt an die Grounded Theory nach Strauss und Corbin. Ergebnisse und Diskussion Die schrittweise Anpassung des Dokuments hat einen praktikablen und niedrigschwelligen Zugang geschaffen, der es auch der vulnerablen Gruppe der Menschen mit Demenz ermöglicht, sich mit existenziellen Fragen umfassend auseinanderzusetzen und sich darüber auszutauschen. Dieser Fragenkatalog dient als Basisdokument für die anschließende Hauptstudie – hier wird nach der Lebensbindung von Menschen mit Demenz gefragt und somit eine neue Perspektive auf ACP gelegt.

Challenges of anticipation of future decisions in dementia and dementia research

“…Other forms of advance planning have for a long time stressed the importance of including proxy decision-making as a supplementary support system for directives and framing the advance planning process as an iterative and dynamic one (Heinrichs, 2021 ; Fleuren et al, 2020 ; Bronner et al, 2020 ; Voß & Kruse, 2019 ; Sabatino, 2010 ). The difficulty to anticipate in the context of dementia, as shown above, is conceptualized in what individuals deem feasible at a certain point of time and stage of dementia which may change in the course of its progression.…”

“…For example, concerning the strong wish to make self-determined and independent decisions, as identified in the empirical findings, it would be important to assess in clinical practice what concrete decisions these could be and what implications they have for individual conceptions of well-being. In a counseling setting on ARDs, as in the study by Voß & Kruse ( 2019 ), such a conversation could include self-assessment of one’s own values and wishes and how these may change over time.…”

“…[…] so I think a trusted person, so in addition, I have someone who decides according to my wishes. I find that quite sensible because of the open question how my dementia will develop […] to ensure that I have options to withdraw and I still will be taken seriously (Person with SCI, female, 44 years old, 00:12:08-8) Other forms of advance planning have for a long time stressed the importance of including proxy decision-making as a supplementary support system for directives and framing the advance planning process as an iterative and dynamic one (Heinrichs, 2021;Fleuren et al, 2020;Bronner et al, 2020;Voß & Kruse, 2019;Sabatino, 2010). The difficulty to anticipate in the context of dementia, as shown above, is conceptualized in what individuals deem feasible at a certain point of time and stage of dementia which may change in the course of its progression.…”

“…This approach can be considered a dynamic, iterative process of communication over time that aims to assess and document an individual’s values, preferences, and priorities regarding future medical treatment and care as well as to engage proxies who may also participate in future healthcare decision-making (Fleuren et al, 2020 ; Bronner et al, 2020 ; Sabatino, 2010 ). With ACP the underlying goals are to respect individual patient autonomy, improve quality of care, strengthen relationships in the care context including family and healthcare providers, and prepare for end-of-life (Voß & Kruse, 2019 ; Bosisio et al, 2018 ). Although ACP is considered a sensible tool also for people with dementia, to date, no established ACP-program exists for individuals in early stages of dementia (Bronner et al, 2020 ).…”

“…It also requires efforts on a conceptual level, namely, an examination of anticipation in the context of drafting an ARD and what implications such anticipation may have on the ethics of ARDs. Voß and Kruse ( 2019 ) have criticized in this context that existing ACP documents only refer to dementia as a future situation necessitating anticipation, thus not conceptualized for people already affected. This leads to the basic question of what I understand by the concept of anticipation and which epistemic, social, and normative challenges it may pose.…”