A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere

Darretxe, Leire; Gaintza, Zuriñe; Monzon-Gonzalez, Javier

doi:10.5897/err2017.3186

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“…https://doi.org/10.6018/educatio.566551 La revisión de la literatura pone de manifiesto las escasas investigaciones que existen sobre la escolarización inclusiva del alumnado con EPF en el ámbito internacional (Linertova et al, 2019). En una revisión sistemática, Darretxe et al (2017) encontraron que algunos de estos estudios se centran en la respuesta educativa que necesitan los alumnos con EERR, argumentando que al tener necesidades educativas más complejas es fundamental ofrecer estrategias de apoyo educativo y que era necesario el trabajo multidisciplinar entre los diferentes profesionales para mejorar su calidad de vida. Silibello et al ( 2016) consideraron imprescindible la atención centrada en la familia y el trabajo multidisciplinar.…”

Section: Escuela Comunitaria E Inclusión Del Alumnado Con Eerrunclassified

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Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras

Moliner García,

Sales Ciges,

Cotrina Garcia

et al. 2023

ESXXI

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This paper analyses the relationship bet- ween community actors and the mobilization of environmental resources as factors operating in favor of the socio-educational inclusion of students with rare diseases. The research questions that guide our study are: what are the key factors favoring collaborative relationships between schools enrolling students with rare diseases (RDD) and their communities and systems?; what community resources contribute to the inclusion of students with RDD?; what are the key factors favoring the inclusion of students with RDD?; and what are the key factors contributing to the inclusion of students with RDD? The methodology follows a descriptive qualitative approach on ten cases developed in several Autonomous Communities. Interviews and focus groups are carried out with teachers, pupils with RDD, families and other educational agents. The results indicate that the opening of schools to the community and the collaboration with professionals from the medical-health, care and educational fields are essential. In many cases, the relationships have been mediated by the families. The optimization of existing resources in a given context implies consolidating a logic of collaboration necessary to articulate inclusive educational responses. In this process, the role played within a specific context by associations of people with rare diseases, guidance teams and the initiatives that schools have implemented to reduce and/ or eliminate barriers that hinder or limit the presence, participation and progress of these students at school are also deci- sive. The study concludes that there is still much room for improvement in community relations. Este trabajo analiza la relación entre los agentes comunitarios y la movilización de los recursos del entorno como factores (palancas) que operan a favor de la inclusión socioeducativa del alumnado con enfermedades raras, a través de las cuestiones: ¿cuáles son los factores clave que favorecen las relaciones de colaboración entre los centros educativos que escolarizan alumnado con enfermedades raras (EERR) y sus comunidades y sistemas? y ¿qué recursos comunitarios contribuyen a la inclusión del alumnado con EERR? La metodología responde a un enfoque cualitativo de tipo descriptivo sobre diez casos desarrollados en varias Comunidades Autónomas. Se han realizado entrevistas y grupos focales con docentes, alumnado con EERR, familias y otros agentes educativos. Los resultados apuntan a que la apertura de los centros escolares a la comunidad y la colaboración con profesionales de los ámbitos médico-sanitario, asistencial y educativo son imprescindibles. En muchos casos las relaciones han sido mediadas por las familias. La optimización de los recursos existentes en el entorno implica consolidar una lógica de colaboración necesaria para articular respuestas educativas inclusivas. En este proceso también ha sido determinante el papel que juegan las asociaciones de personas con enfermedades raras, los equipos de orientación y las iniciativas que los centros escolares han puesto en marcha en colaboración con el entorno para reducir y/o eliminar barreras que dificultan o limitan la presencia, participación y progreso escolar de este alumnado. El estudio concluye que en las relaciones comunitarias todavía existe un amplio margen de mejora.

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Section: Escuela Comunitaria E Inclusión Del Alumnado Con Eerrunclassified

“…Esto es señalado también en los trabajos de Moliner et al (2016) y Del Barrio y Castro (2008). -La apertura de los centros escolares a la comunidad y la colaboración con profesionales de los ámbitos médico-sanitario, asistencial y educativo son imprescindibles (Darretxe et al, 2017;Silibello et al, 2016).…”

Section: Conclusionesunclassified

Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras

Moliner García,

Sales Ciges,

Cotrina Garcia

et al. 2023

ESXXI

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“…Se estima que el 75-80% de las EERR son de origen genético (Cortés, 2015). Asimismo, tienden a ser crónicamente debilitantes, por lo que, además de las implicaciones que esto supone en el desarrollo vital (Darretxe et al, 2017;Willgerodt, et al, 2020), pueden poner en riesgo la vida de quien las padece. Este carácter crónico y, en muchas ocasio-nes, degenerativo y discapacitante empuja a las personas con EERR a una gran dependencia del sistema sanitario (Gimenez et al, 2022).…”

Section: Las Enfermedades Raras Y Su Escolarizaciónunclassified

Una inclusión selectiva: el caso de las enfermedades raras

Gaintza Jauregi,

Álvarez-Rementería Álvarez,

Waitoller

2023

ESXXI

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Inclusive education has flooded the educational discourse in recent decades. This reality has been driven by different milestones, initially originating from social demands in defense of the recognition of historically excluded groups, and moving on to international commitments such as the Salamanca Declaration of 1994 or the 2030 Agenda, and legislative reforms at different national levels. Despite these initiatives, inclusive education has been transformed into selective education, leaving aside students with the most significant socio-sanitary educational needs. From this critical stance and using an intersectional conception of inclusive education, this article seeks to shed light on the educational response to an unknown and invisible group for which there is hardly any literature in the field of education: students with Rare Diseases (RD). The essay focuses on the pillars that support the enabling structures of the ordinary classroom and that contribute to the exclusion of this group: educational policies, the configuration of the ordinary classroom, educational practices and teacher training. We conclude with some recommendations for promoting the inclusion of learners with RAD. La Educación Inclusiva ha inundado el discurso educativo de las últimas décadas. Esta realidad ha venido impulsada por diferentes hitos inicialmente originados por reclamos sociales en defensa del reconocimiento de colectivos históricamente excluidos, y trasladándose a compromisos internacionales como la Declaración de Salamanca de 1994 o la Agenda 2030, y reformas legislativas en diferentes planos nacionales. A pesar de estas iniciativas, la educación inclusiva se ha transformado en una educación selectiva, dejando de lado al alumnado con necesidades sociosanitarias educativas más significativas. Desde esta postura crítica y utilizando una concepción interseccional de la educación inclusiva, este artículo trata de iluminar horizontes en la respuesta educativa a un colectivo desconocido e invisibilizado del que apenas existe literatura en el ámbito educativo: el alumnado con Enfermedades Raras (EERR). El ensayo se enfoca en los pilares que sostienen las estructuras capacitistas del aula ordinaria y que contribuyen a la exclusión de este colectivo: las políticas educativas, la configuración del aula ordinaria, las prácticas educativas y la formación docente. Se concluye con algunas recomendaciones para fomentar la inclusión del alumnado con EERR.

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“…En cuanto a los estudios en derecho a la educación de esta población, Darretxe et al (2017) realizaron una revisión sistemática sobre documentos científicos en torno a las enfermedades raras (ER), con el objetivo de revisar y analizar investigaciones en el campo de la educación para conocer qué tipo de respuesta educativa ofrecen las escuelas a los alumnos con ER, pues si bien existen artículos científicos sobre ER, la mayoría de ellos se restringen al ámbito médico. Solo el 3.5% en la base de datos de Web of Science y el 2% en Scopus tenían algún término relacionado con la educación en el título, con una reducción mucho más drástica en el número de estudios encontrados en la base de datos Proquest específica para la educación; solo seis artículos de los estudios analizados estaban en absoluto relacionados o incluyeron cualquier información de interés para el ámbito educativo/escolar en este tipo de enfermedades.…”

Section: Funcionamiento Cognitivo Y Educación Inclusiva En Mps Tipo Iv-aunclassified

Educación e inclusión. Perspectivas desde la psicología educativa

2022

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El conjunto de capítulos compilados en este libro, ilustra escenarios de la educación nacional e introduce al lector a perspectivas plurales, reflexivas y críticas acerca de la inclusión educativa. Igualmente, las experiencias educativas expuestas en este libro, ofrecen aportes valiosos para generar nuevos posicionamientos teóricos, metodológicos y prácticos en el campo de la Psicología Educativa. Consideramos que este libro refleja algunas de las tensiones y desafíos de los procesos educativos y la necesidad de consolidar políticas de inclusión que promuevan el reconocimiento de la diversidad, especialmente a través del fortalecimiento de la formación docente y de las posturas académico- administrativas de las instituciones educativas para resignificar en el quehacer educativo, el sentido de “inclusión”. Los autores invitan a adoptar un enfoque de Educación e Inclusión como un diálogo y un proceso permanente que ayude a transformar aquellos imaginarios que equiparan a la diversidad con la dificultad o con la enfermedad. De este modo, se espera promover prácticas y escenarios educativos centrados que reconozcan la riqueza de dicha diversidad.

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A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere

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Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras

Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras

Una inclusión selectiva: el caso de las enfermedades raras

Educación e inclusión. Perspectivas desde la psicología educativa

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