A sense of security in palliative homecare in a Norwegian municipality; dyadic comparisons of the perceptions of patients and relatives - a quantitative study

Abstract

Background: As palliative care increasingly takes place in patients' homes, perceptions of security among patients in the late palliative phase and their relatives are important. Aim: To describe and compare patient-relative dyads regarding their perceptions of security in palliative homecare, including the perceived security of the actual care given to the patients, as well as the subjective importance of that care. Methods: A cross sectional questionnaire study including 32 patient-relative dyads was conducted in an urban municipality in Norway. Patients were in a late palliative phase and received palliative homecare. Each patient proposed one relative. Data were collected using a modified version of the Quality from the Patients' Perspective instrument (QPP), which focuses on security and comprises three dimensions: medical-technical competence, identity-orientation approach and physical-technical conditions. Context-specific scales containing four aspects (competence, continuity, coordination/ cooperation, availability) were added. The instrument contains two response scales; perceived reality (PR) and subjective importance (SI). Data were analysed by descriptive statistics, Chi-squared test, T-test and Wilcoxon's signed rank test. Results: Patients had high mean scores on the PR-scale for the sense of security in palliative homecare in the dimensions of medical-technical competence and physical-technical conditions. There were three low mean scores on the PR-scale: the aspect of continuity from patients and the aspects of continuity and coordination/cooperation from relatives. The patients scored the SI scale statistically significantly higher than the PR scale in the identity-orientation approach dimension and in the aspect of continuity, while relatives did so in all dimensions and aspects. The intra-dyadic patient-relative comparisons show statistically significant lower scores from relatives on the PR-scale in the dimensions of medical-technical competence, physical-technical conditions, identity-orientation approach and the aspect coordination/cooperation. Conclusions: There are several statistically significant differences between patients and relatives' perceptions of security in the palliative homecare received (PR) compared with the subjective importance of the care (SI) and statistically significant differences in the patient-relative dyads in PR. A relatively mutual sense of security in palliative homecare is important for patient-relative dyads, as relatives often provide care and act as patients' spokespersons. What they assess as important can guide the development of palliative homecare.

Pasienters opplevelse av trygghet med palliativ omsorg i hjemmet

“…Pasienters opplevelse av trygghet med palliativ omsorg i hjemmet Resultatene er presentert i tabell 2 som gjennomsnittsverdier i dimensjoner, aspekter og spørsmål ved pasientenes opplevde trygghet med den palliative omsorgen de mottar, og den subjektive betydningen av denne, samt statistisk signifikante forskjeller mellom opplevd trygghet og subjektiv betydning i den modifiserte versjonen av KUPP. Grensen for lave skår er satt til < 3,0 og for høye skår ≥ 3,55 (Sandsdalen et al, 2016;Hov et al, 2020). Pasientene skårer høyt («helt trygg») når det gjelder den palliative omsorgen de mottar i én dimensjon (MT) i ni spørsmål, som omfatter pleie og omsorg, medisiner til rett tid, personlig hygiene, tilstrekkelige hjelpemidler, valgmuligheter av sted for å motta palliativ omsorg, respekt fra pleierne, omtanke fra pleierne og legene, samarbeid mellom hjemmetjenesten og institusjonen og få hjelp som lovet.…”

“…Trygghet kan best uttrykkes gjennom pasientens opplevelser (Sandsdalen et al, 2016), og sammen med pasientens preferanser kan det gi grunnlag for planlegging og prioriteringer av den palliative omsorgen. Pasientens stemme er ikke minst viktig fordi det ofte er diskrepans mellom pasienters og pårørendes ønsker og behov (Collins et al, 2017;Danielsen et al, 2018;Hov et al, 2020), men også mellom helsepersonell og pasientene (Devik et al, 2013;Van Humbeeck et al, 2020). Forskning i palliativ omsorg har i stor grad vaert knyttet til spesielle lidelser og diagnoser, fortrinnsvis maligne lidelser / kreft, men den palliative omsorgen omfatter også pasienter med ikke-maligne lidelser som hjerte-, kar-og lungesykdommer, nevrologiske sykdommer og demens (Radbruch et al, 2020;WHO, 2018).…”

Opplevelse av trygghet i hjemmebasert palliativ omsorg: pasienters og pårørendes perspektiv

“…Pasient og pårørende må ses som en enhet når trygghetsaspektet skal ivaretas i hjemmebasert palliasjon (Lang et al, 2015). Hov et al (2020) viser til at en gjensidig opplevelse av trygghet hos pasienter og pårørende er viktig for forholdet dem imellom fordi pårørende ofte både yter omsorg og er talsperson for pasienten. Mens noen viser til at pasienters og pårørendes opplevelser av hva som skaper trygghet i palliasjon, er relativt sammenfallende (Milberg et al, 2014), finner andre forskjeller, for eksempel når det gjelder betydningen av kontinuitet (Hov et al, 2020).…”

“…Hov et al (2020) viser til at en gjensidig opplevelse av trygghet hos pasienter og pårørende er viktig for forholdet dem imellom fordi pårørende ofte både yter omsorg og er talsperson for pasienten. Mens noen viser til at pasienters og pårørendes opplevelser av hva som skaper trygghet i palliasjon, er relativt sammenfallende (Milberg et al, 2014), finner andre forskjeller, for eksempel når det gjelder betydningen av kontinuitet (Hov et al, 2020). Ifølge Hov et al (2020) har svaert få studier tatt høyde for det dyadiske forholdet mellom pasient og pårørende når trygghet i palliativ omsorg er undersøkt.…”

“…Mens noen viser til at pasienters og pårørendes opplevelser av hva som skaper trygghet i palliasjon, er relativt sammenfallende (Milberg et al, 2014), finner andre forskjeller, for eksempel når det gjelder betydningen av kontinuitet (Hov et al, 2020). Ifølge Hov et al (2020) har svaert få studier tatt høyde for det dyadiske forholdet mellom pasient og pårørende når trygghet i palliativ omsorg er undersøkt.…”