A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança

Abstract

Resumo Objetivo: Compreender a necessidade de informação da família da criança com retinoblastoma. Métodos: Estudo qualitativo fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Participaram famílias de crianças em tratamento em uma instituição referência em oncologia pediátrica. A Análise Qualitativa de Conteúdo guiou a coleta e análise dos dados. Resultados: “A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança” revela o valor que a família atribui à informação sobre a doença da criança, em um tempo de intenso sofrimento; os caminhos que realiza para obter as informações; e os elementos que considera essenciais para se sentir atendida em seu direito. Conclusão: Torna-se primordial que a oferta de informações respeite o tempo da família, seja honesta, contemple as perspectivas de futuro para a criança, em um espaço dialógico. Dessa maneira, promove-se uma prática fundamentada no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família.

Retinoblastoma em crianças: diagnóstico, tratamento e ações para o melhor prognóstico

“…No Brasil, a maioria dos casos de retinoblastoma são diagnosticados tardiamente, quando já não há chances de salvar a visão e em alguns casos a vida da criança. O diagnóstico de câncer é muito difícil tanto para o paciente como para todos os familiares, pois a família necessita mudar toda a sua rotina para se adaptar a nova realidade (AMADOR et al, 2018).…”

“…Retinoblastina é um tipo de tumor maligno intraocular raro que se desenvolve na retina, que é um tecido fino localizado na parte de trás do olho, parte que é responsável para captar a luz e enviar a mensagem para o cérebro onde ela é interpretada (AMADOR et al, 2018). É uma neoplasia rara, com incidência de 1/15.000 nascidos vivos, contudo, entre as neoplasias oculares o retinoblastoma é a mais comum, aproximadamente 60% dos casos são unilaterais e 40% são bilaterais, com idade média de 1 ano para o diagnóstico.…”

“…Por conseguinte, a neoplasia é a mais comum em crianças menores de cinco anos e sua taxa de cura, quando diagnosticada precoce é alta. Os principais sintomas são a leucocoria um reflexo branco na pupila do olho e o estrabismo (AMADOR et al, 2018;ANCONA-LEZAMA et al, 2020). Santos e Figueiredo (2013) destacam que no processo de adaptação de doenças oncológicos, o envolvimento e cooperação de todos (equipe multiprofissional de saúde e família) são fundamentais, pois, passado o choque da descoberta da patologia a família tem diversos desafios pela frente, impostos pela nova rotina.…”

“…Santos e Figueiredo (2013) destacam que no processo de adaptação de doenças oncológicos, o envolvimento e cooperação de todos (equipe multiprofissional de saúde e família) são fundamentais, pois, passado o choque da descoberta da patologia a família tem diversos desafios pela frente, impostos pela nova rotina. Ademais, estudo sobre a importância do compartilhamento de informações entre a equipe que cuida da criança e a família são extremamente importantes para um bom desenvolvimento do tratamento e cura (AMADOR et al, 2018).…”

A conscientização dos profissionais da saúde sobre a importância do diagnóstico precoce de Retinoblastoma: revisão de literatura

“…Os profissionais devem ter a sensibilidade de perceber a ocasião certa para repassar as informações, visto que é necessário respeitar o momento da família, para que ela possa assimilar aquelas novas informações. É importante que estes promovam momentos de diálogo para esclarecimento de suas dúvidas e anseios (Amador et al, 2018).…”