A equidade em situações-limite: acesso ao tratamento para pessoas com hemofilia

Abstract

ResumoHemofilia é uma condição hematológica rara e seu tratamento é alvo de inovação terapêutica. No encontro entre necessidades do paciente, condutas do clínico e orientação do gestor de saúde, surge o conflito: o protocolo é um mínimo ou um máximo terapêutico? As decisões clínicas em debate com a alocação de recursos levam à discussão sobre equidade nestas situações-limite. O método do presente estudo é compreensivo, mediante análise bioética de 14 decisões judiciais acerca do acesso a tratamentos para hemofilia. As decisões de garantia de acesso aos tratamentos pressupõem vinculação ética com o paciente; a clínica conserva uma dimensão de equidade ao permitir que o tratamento seja singular e as doses previstas em protocolo sejam sugestões e não limites. Do ponto de vista ético, estas são expressões de justiça, de precaução e de consideração dos interesses do paciente. Palavras-chave: Hemofilia. Bioética. Equidade. ResumenEquidad en situaciones-límite: acceso al tratamiento para personas con hemofilia La hemofilia es una enfermedad hematológica poco frecuente y su tratamiento es um objetivo de la innovación terapéutica. En el encuentro entre las necesidades del paciente, la conducta del clínico y la orientación del gestor de salud, surge el conflicto: ¿el protocuello es mínimo o máximo terapéutico? Las decisiones clínicas en debate con la asignación de recursos conducen a la discusión sobre la equidad en estas situaciones-límite. El método del presente estudio es integral, basado en el análisis bioético de 14 decisiones judiciales sobre el acceso al tratamientos de la hemofilia. Las decisiones para garantizar el acceso a los tratamientos presuponen un vínculo ético con el paciente; la clínica mantiene una dimensión de equidad, permitiendo que el tratamiento sea singular y las dosis previstas en el protocolo sean sugerencias y no límites. Desde un punto de vista ético, son expresiones de justicia, precaución y consideración de los intereses del paciente. Palabras clave: Hemofilia. Bioética. Equidad.

Aspectos clínicos e psicossociais na perspectiva de portadores da hemofilia: uma análise sobre o processo saúde-doença e qualidade de vida

“…Para Góis, et al (2020) a jornada do adoecimento estabelece, a seus andarilhos, linguajar e condutas próprios; gera expectativas sobre as formas de vida de quem é diagnosticado; prescreve comportamentos; estabelece seus códigos e jurisdição específicos; cria comunidades de iguais que buscam, na troca de seu sentir-pensar e de suas experiências, um bem viver. Nessa perspectiva, uma abordagem senti-pensante pode proporcionar condições para que a pessoa consiga dar significado aos processos que reconfiguram seu corpo, produzem experiências e memórias, modificam comportamentos e transformam dinâmicas sociais (Góis, 2020).…”