“Walking into the unknown…” key challenges of pregnancy and early parenting with inflammatory arthritis: a systematic review and thematic synthesis of qualitative studies

Abstract

Background To conduct a systematic review and thematic synthesis of qualitative studies on the pregnancy and early parenting experiences of patients with inflammatory arthritis (IA). Methods We searched online databases for English-language, qualitative studies capturing the experiences of females with IA or their healthcare providers with pregnancy and/or early parenthood. We extracted findings from included studies and used thematic synthesis to develop descriptive and higher-order analytical themes. Results Of 20 included studies, our analysis identified 5 analytical themes among patients and 3 among providers. Patients’ reproductive desires, the impact of IA on their ability to experience pregnancy, and the availability of information to guide preparedness informed their pregnancy decisions. Patients’ IA management, pregnancy expectations, and access to support influenced their reproductive experiences. Patients’ experiences seeking information and care revealed substantial gaps in reproductive care provision to patients with IA. Reproductive uncertainty related to IA placed a heavy burden on patients’ emotional and psychological wellbeing. Reproductive care provision was influenced by providers’ perceived professional responsibility to address patients’ reproductive goals, fears of negative outcomes, and capacity to harness patient trust, incorporate reproductive care into rheumatology practice and facilitate multi-disciplinary care coordination. Conclusions Our review illuminated several barriers to experiencing pregnancy among patients with IA, particularly related to pregnancy planning support, availability of information, and care coordination among the patient’s healthcare team. To improve care, these barriers may be mitigated through the provision of relevant, practical, and consistent information as well as patient-centred multi-disciplinary approaches for managing pregnancy among patients with IA.

Was erwartet mich und mein Kind?

“…Der Weg, den Frauen mit ERE durch die Schwangerschaft gehen, ist jedoch an jedem Punkt mit Unsicherheiten behaftet -von der Empfängnis über die Schwangerschaft bis hin zur Elternschaft [8]. Bereits der Entscheidungsprozess für oder gegen ein Kind kann Frauen mit ERE in eine Konfliktsituation bringen und diverse Sorgen und Ängste hervorrufen [9]. Dieser Prozess ist einerseits geprägt vom Kinderwunsch, andererseits vom Einfluss der ERE auf die eigene Gesundheit und die Fähigkeit, schwanger zu werden.…”

“…Während es sonst vor allem darum geht, die Krankheitsaktivität durch eine effektive Therapie zu kontrollieren, steht diese Therapie bei Patientinnen mit Kinderwunsch auf dem Prüfstand. Außerdem bereiten eine mögliche Krankheitsprogression und Schübe der Erkrankung sowie deren Management während der Schwangerschaft und nach der Geburt große Sorgen [9]. Betroffene Frauen äußern zudem die Befürchtung, dass sie sich aufgrund der ERE nicht ausreichend um das neugeborene Kind kümmern können und die Erkrankung auch langfristig ihre Fähigkeit, ein Kind aufzuziehen, beeinträchtigen könnte.…”

“…Betroffene Frauen äußern zudem die Befürchtung, dass sie sich aufgrund der ERE nicht ausreichend um das neugeborene Kind kümmern können und die Erkrankung auch langfristig ihre Fähigkeit, ein Kind aufzuziehen, beeinträchtigen könnte. Diese Bedenken können sogar dazu führen, dass sich die Betroffenen gegen ein Kind entscheiden, über Alternativen zur eigenen Schwangerschaft, wie beispielsweise Adoption, nachdenken oder die Familiengröße freiwillig reduzieren [9,10].…”

“…Patientinnen berichteten über Herausforderungen beim Versuch, schwanger zu werden. Nicht nur wegen ihrer Fruchtbarkeit, sondern auch wegen des Drucks, der im Zusammenhang mit Therapieumstellungen, Krankheitsaktivität und dem richtigen Zeitpunkt für die Konzeption entsteht [9]. Hinzu kommt die Angst, die eigene Erkrankung an das Kind zu weiterzugeben [14].…”

Partners of female patients with rheumatoid arthritis and reproductive decision-making: a constructivist grounded theory study

“…The daily impacts of RA, such as RA-related pain, functional limitations and disability, in addition to fear and anxiety related to perinatal medication use, further complicate reproductive decision-making [ 7 ]. However, recent evidence suggests that treatment of RA during pregnancy has improved considerably in the past decade, because a greater proportion of women are now able to reach low disease activity or remission by the third trimester with the use of medications such as TNF inhibitors [ 8 ]. Despite the advances in RA treatment, qualitative studies exploring pregnancy experiences of patients with inflammatory arthritis, including RA, have demonstrated additional barriers related to limited pregnancy planning support, information availability and care coordination among patients’ health-care teams [ 9 ].…”