Facilidades e dificuldades da família no cuidado à criança com paralisia cerebral

Abstract

RESUMOPesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, que objetivou apreender as facilidades e as dificuldades da família no cuidado às crianças com paralisia cerebral. Os dados foram coletados com sete famílias, entre março e abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada. A análise seguiu os princípios da interpretação temática. As dificuldades são mais evidenciadas que as facilidades e trazem repercussões nas atividades de vida diária. Lidar com convulsões de difícil controle, espasticidade, alterações de tônus postural, presença de reflexos primitivos implicam na complexidade em tarefas simples, como alimentação, banho, locomoção, pois as crianças ficam, cada dia, mais dependentes dos cuidadores. Com o tempo, as dificuldades cedem lugar à rotina e à adaptação à vida diária da criança. Estreitar relações com a família, melhorando o vínculo e desenvolvendo ações de qualidade e integrais, promovem o bemestar da família/criança com paralisia cerebral.Descritores: Paralisia cerebral. Família. Cuidado da criança. RESUMEN Investigación cualitativa, exploratoria-descriptiva que objetivó comprender las facilidades dificultades de la familia en el cuidado a los niños con parálisis cerebral. Los datos fueron recolectados con siete familias, entre marzo y abril del 2009, por medio de entrevista semiestructurada. El análisis siguió los principios de interpretación temática. Las dificultades son más evidenciadas que las facilidades y traen repercusiones en las actividades de la vida diaria. Lidiar con convulsiones de difícil control, espasticidad, alteraciones de tono postural, presencia de reflejos primitivos implica en la complejidad en tareas simples como alimentación, baño, locomoción, pues los niños se vuelven cada día más dependientes de los cuidadores. Con el tiempo las dificultades ceden lugar a la rutina y adaptación a la vida diaria de los niños. Estrechar relaciones con la familia, mejorando el vínculo y desarrollando acciones de calidad e integrales, promueven el bienestar de la familia/niño con parálisis cerebral. Descriptores: Parálisis cerebral. Familia. Cuidado del niño. Título: Dificultades y facilidades de la familia en el cuidado a los niños con parálisis cerebral. ABSTRACT This is a qualitative research and exploratory-descriptive study aimed at finding out the family's abilities and difficulties in caring for children with cerebral palsy. Data was collected from seven families, between March and April 2009, through semi--structured interviews. The analysis followed the principles of thematic interpretation. The difficulties are more evident than the abilities and bring repercussions to daily life activities. Dealing with difficulties to control seizures, spasticity, changes in 74 INTRODUÇÃODoença crônica é definida como uma condição que afeta as funções do indivíduo em suas atividades diárias por mais de três meses, podendo causar hospitalização. Geralmente, são incuráveis, deixam sequelas, impõem limitações de funções ao indivíduo, envolvem os desvios da fisiologia normal e requerem treinamen...

Parental Stress and Social Support of Caregivers of Children With Cerebral Palsy

“…The changes in the caregivers' life plan and the high levels of parental investment demanded by the child's disability, combined with low self-esteem and financial difficulties, may cause stress (Dantas et al, 2012;Polita & Tacla, 2014). In addition, these factors favor the development of feelings of being incompetent to provide support to the child, which negatively affects the parents' satisfaction with their parental role (Ribeiro et al, 2014).…”

“…This event acquires unique characteristics when the child is disabled, an unexpected and potentially anxiogenic situation (Dantas, Pontes, Assis, & Collet, 2012).…”

“…This lack of agreement suggests that other variables in addition to those directly related to the child and his or her disability influence the mutual adjustment between parents and children (Dantas et al, 2012;Glenn, Cunningham, Poole, Reeves, & Weindling, 2009;Guyard et al, 2011).…”

Atuação fisioterapêutica na sobrecarga física e dor de cuidadores de crianças com paralisia cerebral

“…É frequente o cuidado ser efetuado por cuidadores do sexo feminino, pois na sociedade brasileira a mulher é a responsável pelo cuidado da casa e dos filhos, implicando em perdas de seu tempo livre e cuidados com a sua própria saúde, repercutindo em sua vida social. No passado, as mulheres não realizavam funções fora de casa, propiciando maior disponibilidade para o cuidado com a família (4,12) . A baixa renda familiar da amostra do presente estudo corrobora achados de outros trabalhos (2,13) uma vez que cuidar de crianças com incapacidade aumenta a demanda de recursos e pode influenciar na sobrecarga dos cuidadores em famílias com condições socioeconômicas menos favorecidas.…”

“…A intensidade das demandas de cuidados às crianças com necessidades especiais, especificamente com lesão cerebral, torna o cuidado mais complexo e constitui um desafio diário para o cuidador familiar. O cuidador percebe sentimentos difíceis de manejar, que o abalam emocionalmente, e também experimenta sentimento de insegurança, impotência, culpa e desamparo, que têm como consequência privações e mudanças em sua vida, adotando em primeiro plano as ações a favor das necessidades da criança (4,5) . Desse modo, o ato de cuidar leva repercussões negativas para a vida do cuidador, levando a interferências na saúde física e psicológica de quem cuida (6) .…”