Dieta cetogênica no tratamento das epilepsias graves da infância: percepção das mães

Abstract

Este estudo teve como propósito perceber os sentimentos e dificuldades de mães de crianças com epilepsia resistente ao tratamento medicamentoso em relação à adoção e ao seguimento da dieta cetogênica, bem como auxiliar a influência dessa dietoterapia na rotina familiar. A metodologia utilizada foi a da pesquisa qualitativa, tendo como técnica de coleta de dados a entrevista semi-estruturada, realizada com três mães atendidas pelo Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná. Em virtude das características da dieta cetogênica, os resultados mostram que o período inicial, o da sua adoção, é bastante difícil, tanto para a criança como para toda a sua família. Entretanto, com a diminuição das crises epilépticas e a adaptação ao tratamento, uma mudança de sentimentos é observada. O estudo revela também a importância da atuação de profissionais, não apenas com competência técnica mas também com sensibilidade e empatia, no apoio às famílias das crianças em tratamento.Termos de indexação: dieta cetogênica, epilepsia, atuação profissional, criança. A B S T R A C TThe purpose of this study was to identify the feelings and difficulties experienced by mothers of children with drug-resistant epilepsy concerning the adoption of the ketogenic diet and its follow-up, as well as to evaluate the influence of this dietotherapy on the family routine. The qualitative research methodology was used, and

Dieta cetogênica: como o uso de uma dieta pode interferir em mecanismos neuropatológicos

“…Em algumas situações podem acarretar a piora cíclica, entre elas deficiência de piruvato-carboxilase, carnitina, doença mitocondrial ou defeitos na oxidação de ácidos graxos (HARTMAN;VINING, 2007;NAKAHARADA, 2008). A DC é proposta para determinados pacientes quando todos os outros procedimentos, como a utilização de diversos medicamentos, isolados ou em diversas combinações e dosagens, são ineficazes (TOMÉ; AMORIM; MENDONÇA, 2003) Apesar de ter sua eficácia comprovada, os mecanismos de ação ainda não foram bem elucidados (RIBEIRO et al, 2004). Faz-se necessário um enfoque diferenciado a respeito das terapias anticonvulsivantes uma vez que não foram observados avanços significativos na eficácia dos agentes anti-epilépticos mais antigos.…”

Percepção dos familiares de pacientes com alergia ao leite de vaca em relação ao tratamento

“…Entre todas as mudanças necessárias para a criança e a família, é importante destacar a restrição alimentar em algumas doenças crônicas e a influência da privação do alimento (Tomé et al, 2003). Em muitos casos, a criança é alimentada separadamente da família, para que não tenha vontade de consumir alimentos proibidos na dieta.…”

“…Há sofrimento e sentimento de culpa por parte da mãe porque, enquanto a criança tem uma alimentação restrita, ela pode se alimentar normalmente. Além disso, a mãe tem que procurar atender aos hábitos e preferências alimentares dos outros membros da família, especialmente dos outros filhos (Tomé et al, 2003).…”

“…Observamos discursos similares sobre aspectos como, por exemplo, as experiências vividas (Mandell et al, 2005;Akeson et al, 2007, Gillespie et al, 2007Springston et al, 2010), os conflitos familiares (Gupta et al, 2008;Springston et al, 2010), a necessidade de informações sobre como lidar com a doença (Mandell et al, 2005;Hu et al, 2007;Akeson et al, 2007;Gillespie et al, 2007), o medo constante (Gillespie et al, 2007;Springston et al, 2010), o custo de viver com AA (Gillespie et al, 2007;McBride et al, 2010;Springston et al, 2010) e a falta de conhecimento da população (Mandell et al, 2005;Marklund et al, 2007b;Akeson et al, 2007;Gillespie et al, 2007;Monks et al, 2010;McBride et al, 2010;Springston et al, 2010 (Paula et al, 2008;Paula et al, 2009), epilepsia grave (Tomé et al, 2003) ou diabetes (Lowes et al, 2005;Carroll e Marrero, 2006;Wennick e Hallström, 2006;Pilger e Abreu, 2007;Brito e Sadala, 2009;Leal et al, 2009;Marshall et al, 2009;Edmonds-Myles et al, 2010).…”

“…Um dos aspectos positivos observados ocorre pela satisfação da diminuição do número de reações alérgicas. O aparecimento de bons resultados ajuda a superar as dificuldades impostas pela dieta de restrição, auxiliando na adaptação da família (Tomé et al, 2003).…”