A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida do Children's National Medical Center – Washington DC

Abstract

O presente artigo tem como objetivo explorar a qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida atendidos no Children's National Medical Center em Washington DC. A pesquisa baseia-se em uma perspectiva qualitativa que utiliza como referencial teórico central a "Teoria do estigma" e as discussões conceituais sobre as dimensões de qualidade de vida. Foram entrevistados 15 jovens do serviço acima citado, sendo que 8 deles participaram de um grupo focal construído através das questões levantadas durante entrevistas. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Evidenciou-se uma estrutura de desigualdade nas interações entre saudáveis e deficientes, e reproduzida pelos próprios jovens. Os resultados demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva do jovem e sua auto-estima, reforçando o papel do portador de deficiência como uma "não-pessoa". Embora a categoria sexualidade não seja priorizada em outros instrumentos para esta população, o tema se faz presente e central na discussão da experiência da vida dos mesmos.

Atividade Física Na Spina Bifida

“…A pouca prática de AF dos participantes do estudo pode basear‐se em: dificuldades apresentadas, desconhecimento no âmbito da prescrição do exercício para estas populações (e.g. : pouca efetividade na participação na Educação Física, o que pode ser uma das possíveis explicações para a inexistência de correlações entre a atitudes face à AF e a sua prática) (Soares et al., ), a sobrevalorização de conteúdos cognitivo‐académicos decorrentes de um currículo padronizado e sem atender às necessidades individuais, às barreiras arquitetónicas e atitudinais, entre outros.…”

A Inclusão Escolar de Alunos com Sequelas de Mielomeningocele

“…Segundo Soares et al (2006), a escola representa não apenas um espaço de aprendizado, mas também um ambiente importante para a interação social dos alunos, ou seja, um lugar onde são gerados e se solidificam vínculos de amizade. Para Macedo (2001), a escola desempenha um papel fundamental no desenvolvimento cognitivo e social da criança com sequela de mielomeningocele.…”

“…Ambos eram tímidos e não apresentavam iniciativa para comunicação com outras crianças. Em uma pesquisa realizada por Soares et al (2006), os pesquisadores estudaram a sociabilidade de jovens com Espinha Bífida e constatou-se que existem dificuldades no desenvolvimento de interação social. Os pesquisadores concluíram no seu estudo que o temor da diferença marca a dificuldade de aproximação dos outros, reduzindo assim as oportunidades de interação entre os jovens deficientes e seus companheiros escolares, levando ao isolamento.…”

“…Para Soares et al (2006), existem famílias que têm a tendência de superproteger os filhos; nesses casos, o que começa como preocupação e cuidado transforma-se em isolamento e infantilização. Whitaker (2004) discutiu que o desenvolvimento da linguagem pode ser prejudicado pela própria atitude dos familiares que, por excesso de zelo, interferem negativamente na integração da criança nos diferentes ambientes sociais e na motivação para a aprendizagem.…”

Avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de estomas urinários continentes ou incontinentes, de origem urológica ou neurológica, e/ou submetidos a cateterismo intermitente limpo e de seus responsáveis

“…Descriptions: 1-Quality of life; 2 -Child; 3 -Teenager; 4 -Stoma; 5 -Ostomy; 2,3,4,5,6,7,9,11,12,16,17,18,19,20,21,22,23 .…”