Educação para a genética em saúde pública: um estudo de caso sobre a anemia falciforme

Abstract

A anemia falciforme é a doença genética de maior prevalência na população brasileira e comumente apontada como uma questão de saúde pública. O Brasil tem investido na elaboração de ações no campo da anemia falciforme, dentre as quais se encontram ações educativas. Este artigo analisa alguns dos impactos causados pelas informações contidas no folheto educativo Anemia falciforme: um problema nosso, do Ministério da Saúde. O objetivo foi descrever e analisar como, após a leitura do folheto, pessoas com diferentes níveis de escolaridade compreendem a distinção entre traço e a anemia falciforme e como mensuram o risco reprodutivo de casais com o traço falciforme. A coleta de dados foi realizada por meio de questionário aplicado com 1.007 pessoas, em 11 cidades brasileiras, no período de junho a setembro de 2003. Os dados revelam que: a educação formal é fator fundamental para compreensão do folheto; a confusão entre traço e anemia falciformes permanece apesar de o folheto destacar a diferença entre ambas; e o risco reprodutivo de nascimento de futuras crianças com anemia falciforme é sobrevalorizado. Os resultados apontam para a tensão entre estratégias de prevenção de doenças e de promoção da autonomia reprodutiva, uma característica da nova genética.

Um caso de discriminação genética: o traço falciforme no Brasil

“…A primeira hipótese é que a CBV não diferenciava o traço falciforme da anemia falciforme. Essa é uma confusão comum entre não-especialistas, conforme estudos anteriores já demonstraram (DINIZ; GUEDES; TRIVELINO, 2005;GUEDES, 2006). No caso da CBV, no entanto, esse seria um erro médico grave, pois a atleta foi atendida por especialistas em medicina, inclusive hematologistas, segundo consta no laudo médico.…”

“…2 Os pretos e pardos estão dentre os grupos mais pobres da população. Dada a prevalência do traço falciforme na população brasileira, ações educativas sobre planejamento familiar foram implementadas pelo governo brasileiro na última década GUEDES, 2003;GUEDES, 2005;GUEDES;TRIVELINO, 2005).…”

“…Os portadores de traço falciforme e seus familiares são o público-alvo das iniciativas de saúde pública do Ministério da Saúde: de campanhas educativas a oferta de serviços de aconselhamento genético na rede pública de saúde; de triagem neonatal para a anemia falciforme a informações sobre planejamento reprodutivo. No Brasil, a testagem para identificação de pessoas portadoras de traço e doenças falciformes tem sido uma prática bastante difundida em diferentes espaços dos serviços de saúde pública GUEDES, 2005;SOUZA, 2006).…”

Ter anemia falciforme: nota prévia sobre seu significado para a criança expresso através da brincadeira

“…É uma doença que não tem cura, por isso, o que deve ser instituído é um tratamento eficaz que evite condições que aumentem o fenô-meno de falcização (3) . Direcionar a investigação para a criança com anemia falciforme fundamenta-se pelas internações frequentes, pelas complicações da doença, pelo nú-mero expressivo dessa hemoglobinopatia no Brasil, considerada um problema de saúde pública (4) e pelas lacunas existentes a respeito da compreensão dessa vivência para a criança, evidenciada ao realizarmos busca na literatura de enfermagem sobre a temática.…”

Itinerários do cuidar em doenças falciformes e suas repercussões na vida de mulheres / Care itineraries in sickle cell disease and its repercussions on women's lives

“…Alguns homens são resistentes e chegam a se recusar a fazer os exames laboratoriais sob o argumento de que seriam saudáveis e não teriam doença. Entender a lógica de herança genética responsável pela doença falciforme é uma dificuldade para pessoas com diferentes níveis de instrução educacional, sendo necessário o sistema de saúde adotar novas estratégias de sensibilização dos pais de crianças com doenças falciformes (DINIZ; GUEDES; TRIVELINO, 2005). É comum as mulheres comparecerem ao hospital sem os companheiros, mesmo após tentativas de sensibilizá-los sobre a importância de realizar os testes.…”